Her çocuğun eğitim hakkı vardır ve bu elinden alınamaz, engelli bile olsa...

Okullar açıldığından beri dört bir yandan okullarla ilgili sorunlar yağıyor. Eğitim sistemi, her çocuk için bir keşmekeş halinde ama en vahim durumda olan çocuklar, farklı gelişim gösterenler, yasal tabirle "engelliler".

Dinlediğim her hikaye, bildiklerimden farklı olmasa da, eğer bir şeyler yapmazsak çocuklarımızın hayatını nasıl etkileyeceğini düşündürüyor.

Kaynaştırma genelgesi çıkalı yıllar oldu, Otizm Eylem Planı açıklanalı aylar geçti, Nazım Özgün'e okul arayışımızın üzerinden bir koca yıl geçti... Bir arpa boyu yol gidemediğimiz gibi, uygulamadaki mevzuat hataları ve boşvermişlik yüzünden, ayrımcılık dehşeti her geçen gün artıyor. Sınav kazanan çocuklarımızı bir punduna getirilip kayıt yapılmıyor, zorlukla okula kaydolan çocuklarımız her gün ayrımcılık ve psikolojik baskı görüyor. Bu durumda okul yönetimleri ve eğitimciler kadar, maalesef büyük oranda normal gelişim gösteren diğer çocukların velilerinin büyük etkisi var.

Artık daha fazla vakit kaybetmeden, çocuklarımızın eğitim hakkı için bir şeyler yapmamız gerekiyor.

Bir ricam var, duyurmama ve yaygınlaştırmama yardımcı olursanız sevinirim.

Farklı gelişim gösteren çocuğunuzun okula alınmama- ayrımcılık-kaynaştırma sorunu varsa, kısa hikayenizi iremafsin@gmail.com 'a yazar mısınız?

Kaynaştırma/özel eğitim/ayrımcılık sorunlarımızı örnek vakalarla seri köşe yazıları halinde yayınlamak ve bir rapor derleyerek ilgili merciilere duyurmak istiyorum.

Birlik olmadan sorunlarımızı çözemeyeceğiz! Çocuklar hızla büyüyor, arkadan bir çok çocuk daha geliyor, zaman geçiyor! Otizm aktivisti
M.İrem Afşin


Her çocuğun eğitim hakkı vardır ve bu elinden alınamaz, engelli bile olsa... 

Lütfen paylaşalım Hassas Anneler. Bu konu benim için gerçekten çok önemli. Engelli çocuklarımız önce ailelerine sonra bize emanetler bunu unutmayalım. Engelli bir çocukla eğitim görmek çocuklarınızdan birşey götürmez tam tersine onlara çok şeyler katar.

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Bu güzel çocukları yok saymayın.

Ben bir çocuğum ve sadece sevilmek istiyorum...
Bu güzel çocukları yok saymayın. Hepsi birbirinden tatlı ve güzel. Onlar bu hayatın renkleri. 


Bu fotoğraf www.facebook.com/engelsizzihinler sayfasından özel izin alınarak paylaşılmıştır. Bu güzel sayfaya teşekkür ederim.

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Engelli çocuklarımızın da eğitim almaya ve hayatın içinde olmaya hakları var

Lütfen engelli çocuklarımıza da eğitim şansı tanıyalım ve onları bu hayata katalım. Hayat içinde çeşitlilikler olduğunda güzeldir. Engelli çocuklarımızın da okula gitmeye, arladaşlarıyla oynamaya ve hayatın içinde yer almaya ihtiyaçları ve hakları var.

Sabah Gazetesinin haberi:

                         Engelli babasından tüm velilere mektup
Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Sami Altunel, okulların açılmasına kısa süre kala daha fazla engelli çocuğun kaynaştırma eğitimi alabilmesi için çalışma başlattı. İzmir İl Milli Eğitim Müdürlüğü'nün de desteğiyle 16 Eylül Pazartesi günü Agahefendi İlkokulu'nda basın toplantısı yapacak olan Altunel, kaleme aldığı ve diğer öğrenci velilerine dağıtacağı duygusal mektupla da engelli çocuklara dikkat çekmeye istiyor. Düzenleyecekleri basın toplantısıyla okula giden ve eğitim alan engelli öğrenci sayısının arttırmak olduğunu belirten Altunel, engelli çocukları olan ailelerin zaman zaman okullarda güçlüklerle karşılaştıklarını söyledi. Diğer çocukların velilelerinin ya da öğretmenlerin ön yargılı olabildiklerini belirten Altunel, "Veliler, engelli çocukların kendi çocuklarına zarar verebileceğini düşünüyorlar. Engelli çocuklar okula gitmeden önce Rehberlik Araştırma Merkezi'ne (RAM) giderek 'kaynaştırma eğitim alabilir' raporu alıyor. Bu raporu almadan zaten eğitim alamıyorlar. Bu nedenle veliler ve öğretmenlerin endişelenlerinin gereği yok. Amacımız kaynaştırma eğitimi alan engelli bireylerin topluma katılabilmeleri" dedi. Altunel kaleme aldığı duygusal mektubu da oğlu Efe'nin okuduğu Agahefendi İlkokulu'nda velilere dağıtacağını ifade etti. Altunel mektubunda şu ifadelere yer verdi: 

                                   "O DA SİZİN ÇOCUK GİBİ" 
"Sevgili anne ve baba, hepinize, hepimize bu öğretim yılının hayırlı olmasını dilerim. Oğlum Efe'yi hepiniz biliyorsunuz ; 6,5 yaşında, down sendromlu yakışıklı bir oğlan. Efe 6 aylıktan itibaren hergün 2 saat eğitim aldı ve almaya devam ediyor. Sıradan çocukların kendiliklerinden ve kısa sürede öğrendiklerini Efe çok ama çok çaba göstererek ve uzun süre çalışarak öğrenebiliyor. Ama öğreniyor." 

kaynak: http://worj.sabah.com.tr/Egeli/2013/09/15/engelli-babasindan-tum-velilere-mektup

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Özel Annemiz Rabia oğlunun hikayesini anlatıyor

Ben Rabia. 26 yaşındayım. Eşimle 2006 yılında severek evlendik. Bir sene sonra dünyalar tatlısı oğlum Muhammed geldi dünyaya. Hayatım o kadar değişti ki, annelik anne olma duygusu cok güzel, hayatımı oğluma adamıştım. 3 sene sonra tekrar hamile kaldım o kadar mutluydum ki tarifi imkansız.
  
Hamileliğimin 3. ayında dünya durdu.  Bebeğim farkli bir bebekti, "kolları yok alalım" demişti doktorum "bir de Down sendromlu" dedi. Nefes alamadım dünya başıma yıkıldı sakın yanlış anlamayın çocuğum icin değildi korkularım. 

"Ben nasıl bir anne olabilirim?" sorusuydu beni korkutan. Altı ay nasıl geçti ne yedim ne içtim inanın hatırlamıyorum. 07.13.2010 tarihinde dünyaya geldi canım oğlum Ebu Bekir. Doktorumun dediği gibi kolları yoktu ama çok şükür Down sendromlu değildi. Anneligin ne demek olduğunu işte o an yaşadım. Küçük oğlum şu anda 2,5 yaşında. Öyle zor günler geçirdik ki yürümesinde de sorun var, her hafta terapiye götürdük. 6 Mayıs'ta ameliyat olacak, iki dizine de kas ekleyecekler. Herşey yolunda giderse o minicik elleriyle abisinin ellerini tutup gezecek. Lütfen dua edin ameliyatımız iyi geçsin.
  

    
Oğlumun rahatsızlığını merak edenler, oğlum TAR sendromlu. Ben oğlum doğana kadar hiç duymamıştım böyle bir hastalık, belki de dikkatimi çekmedi bilemiyorum. Hayata iki farklı çocuk kazandırmaya çalışmak o kadar zor ki bir yerlerde birine hep geç kalıyorsun. Büyük oğlumu kardeşinin durumuna alıştırmak ve kabullenmesini sağlamak çok zor, okulda "neden senin kardeşin böyle" diyorlar "daha küçük de ondan, büyüyecek kolları" diye anlatıyor arkadaşlarına üzülüyorum. Küçük oğlum hayata cok bağlı çok mutlu bir çocuk dileğim hep böyle devam etmesi.

Kafanızı bir kaldırın bakın göreceksiniz özel çocuklarımızı ama görünce tepkiniz hor görmek değil aşağılamak değil sevgi olsun. Sevgiyle yaklaşınca o kadar mutlu oluyorlar ki gerçekten anlatamam. Özel çocuğa sahip olan anneler onların hayatı sizin ellerinizde, sevgi tüm engelleri aşıyor. Biz ailecek oğlumun durumunu kabullendik ve oğlumun engellerini sevgimizle aştık. Hayatta başınıza ne gelirse gelsin mutluluğu bir köşeye atmayın ve herkese inat cok mutlu olun.
Sevgiler
Rabia




Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

21 Mart Dünya Down Sendromu Günü Bu konferansı kaçırmayın

Down sendromu hakkındaki çalışmalarıyla dünya çapında takip edilen ve son araştırmasıyla Down sendromunda bilişsel kapasite artışını desteklemeye yönelik çalışmalarda gelişme elde eden nörobiyoloji uzmanı, Stanford Üniversitesi Araştırma Laboratuvarı Başkanı Doç.Dr. Ahmad Salehi, Down Sendromu Derneği'nin davetlisi olarak Türkiye'ye geliyor.
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü sebebiyle vereceği konferansta Dr. Salehi, Down sendromlu kişilerde bilişsel kapasite artışının desteklenebileceği konusunda gelişme kaydeden son çalışmasını Türk meslektaşları, aileler ve uzmanlar ile paylaşacak.
21 Mart 2013 Perşembe günü Çırağan Palace Kempinski Mabeyn Salonu'nda saat 17.30'da yapılacak ücretsiz konferans, önceden kayıt yapılması koşuluyla tüm doktorlara, uzman ve ailelere açık olacak. Dr. Salehi, Down sendromlu ve Alzeheimer'lı fareler üzerinde yapılan araştırmanın sonuçları hakkında bilgi verecek.

Konferansa katılım "ÜCRETSİZ"dir.

Salon kapasitesi sınırlı olduğu için ds@downturkiye.com adresinden veya derneğin 0532.161 72 56 nolu telefonundan kayıt yaptırılması gereklidir.

Down Sendromu Derneği Down Sendromu konusunda sık sorulan soruları cevaplamış:

DOWN SENDROMU TEDAVİ EDİLİR Mİ?
Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır.
Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?
"Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır."20
Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. DS'lu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; DS'lu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. DS'lu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.

EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALI?
Hemen ! Erken ve Sürekli eğitim....
Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. DS'lu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını, sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunların yanısıra doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.

BEBEK DÖNEMİNDE ERKEN MÜDAHALE NELERİ KAPSAMAKTADIR?
Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir.

Bu rapor ile aileler MEB'na bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.

YAŞAM SÜRESİ NEDİR?
DS'lu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdahale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde DS'lu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır.9
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.

AİLEMİZ NASIL ETKİLENİR?
DS'lu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda6 boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir.
Kardeşlerde, DS'lu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.7

ZİHİN GERİLİĞİNİN DERECELERİ VAR MIDIR?
Her çocuk gibi DS'lu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

Yürüyecek mi? ………………………………evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………evet
Konuşacak mı?.............................................. evet
Tuvaletini söyleyecek mi?.............................evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?................evet

HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. DS'lu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Ds'lu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
Bu bilgileri Down Sendromu Derneğinin sitesinden aldım gerçekten harika bir site ve daha birçok sorunun cevabı sitede mevcut. lütfen sitelerini ziyaret edin ve bilgi alın, gönüllü olun, bağışçı olun.
http://www.downturkiye.com/index.html






Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Otizmin Belirtileri

Otizm konusunu çok yakında bu işin gerçek uzmanları işleyecek sitemizde. Nisan ayında Otizm konusu çok ayrıntılı olarak işlenecek Hassas Anne'de. Nisan ayı Otizm farkındalık ayı olduğu için Nisan'ı bekliyordum ama bir soru gelince kısaca otizmin belirtilerinden bahsetmek istiyorum. Erken teşhis çok çok önemli. Otistik çocuklarda zeka geriliği pek yoktur ve hatta üstün zekalı da olur bazıları sadece iletişim sorunu yaşarlar. Otizmin belirtileri arasında konuşmama ve çamaşır makinesi klima gibi dönen aletlere çok fazla bakma gibi şeyler var. Çocuğunuz göz teması kuruyor mu? Yaşına uygun konuşuyor mu? Sizinle ve eve gelen diğer insanlarla iletişim kuruyor mu? Mesela o odadayken odaya bir bebek gelirse onun yanına gidip ona ilgi gösteriyor mu? Otizmin belirtileri arasında diğer çocuklarla iletişim kurmada zorluk çekmek, temastan, kucağa alınmaktan ya da sevilmekten hoşlanmamak, herşeyin aynı olmasını istemek, değişiklerde çok zorlanmak, ağlanmayacak ve gülünmeyecek şeylerde ağlamak ve gülmek, bir sebep olmadan strese girmek, üzüntü duymakgöz temasının hiç veya çok az olması, devamlı aynı oyunları oymanak, yenilik istememek, ihtiyaçlarını belirtmekte zorlanmak, konuşma yerine hareketlerle ihtiyaçlarını belirtmeye çalışmak, seslere karşı aşırı duyarlılık ya da aşırı duyarsızlık var. Bu belirtilerin gözden geçirilmesi otizm teşhisi koyulması için yeterli değildir. Otizm teşhisi bu konunun uzmanları tarafından, detaylı inceleme yapıldıktan sonra koyulabilir. Otizmin değişik dereceleri var ve pek çok fonksiyonel otizmi olan çocuk normal yaşama yakın bir hayat sürer, okula gider ve başarılı olur. Daha fazla bilgi için benim de bilgileri aldığım http://www.otizm.org/?page_id=9 sitesine gidin lütfen.







Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün