Özel Anneler: Hassas Annemiz Dilek ikinci yazısında tip 1 diyabet hastalığında beslenmenin öneminden bahsediyor

Sevgili Hassas Anneler merhaba,

Uzun zaman oldu yazmayalı, biz bu zaman diliminde canım oğlumla çok yol aldık diyabetimizle iyi anlaşmaya başladık. Tam 10 ay oldu diyabetli hayatımız. Başta inanılmaz moral bozucu, hayal kırıklıkları, mutsuzluk, isyanlar içinde geçti 4 ayımız. İnsanoğlu her şeye alışıyor derler ya, hem alışıyorsunuz hem de kabulleniyorsunuz durumu.

Evet kabul ettik durumu...Diyabet ömür boyu çocuğumla birlikte olacak, biz de anne ve babası olarak hep yanında olacağız. İnsan hayatı süprizlerle dolu hayatı nasıl yaşamak istersen öyle yaşarsın mutlu olabilmeyi bilmeliyiz, şükretmeyi de... Hastalığınız ne olursa olsun yenmek istiyorsanız kabullenmek ona atılan ilk goldür bence.

Diyabetli hayatın bize ailece çok katkısı oldu. Başta yeme alışkanlıklarımız ve besin çeşitliliğimiz değişti. Diyabetli birey günde 6 öğün beslenmeli. Benim oğlum da günde 6 öğün besleniyor, 8 defa kan şekeri ölçülüyor, 5 defa insülin oluyor. 

Artık soframızdaki yoğurdumuzu kendimiz yapıyoruz, zaman zaman ekmeğimizi de kendimiz yapıyoruz. Soframızda 3 beyaz un, şeker, tuz kullanmıyoruz. Beyaz un yerine tam buğday unu, şeker yerine de doktorumuzun tavsiye ettiği tatlandırıcıyı kullanıyoruz, beyaz ekmek aslaaa tüketmiyoruz. Ve hiç bir şey kaybetmedik.

Önceden sebzelerin adlarını biliyorduk şimdi hepsinin tadını kokusunu biliyoruz, her öğünde muhakkak sebzemiz oluyor çünkü posası şekerimizi dengeliyor. Bu arada biraz stresten ve dengeli düzenli beslenmekten ben de 10 kilo verdim.

Diyabetli bir bireyin bir öğününde olması gereken besin çeşitliliği şu şekilde oluyor:
Karbonhidrat: makarna, pilav, bulgur, tam buğday ekmegi
Protein: et, balık, tavuk, yumurta, peynir, süt ,yoğurt
Vee sebze ya da salata
Her çeşit meyve

Ne kadar da dengeli ve sağlıklı besin tablosu değil mi ? Korkulacak bir şey de yokmuş benim oğlum da her besini yiyebiliyor:)

Sağlıklı her bireyin tükettiği tüm sağlıklı besinleri yiyebiliyor. Diyabetli olması demek muz, kavun, karpuz, dondurma yiyemiyeceği anlamına gelmiyormuş, diyabetli olmak bir öğünde alınması gereken karbonhidrat, protein, sebze, meyvenin içerdiği şeker oranlarını bilmek ona göre dozunda tüketmek tüketirken de ona göre insülin uygulamakmış. Şu anda 1000'e yakın gıdanın içerdiği cho, protein, yağ, şeker oranlarının paketli paketsiz hesaplayabileceğimiz bir kitaba sahipiz. Ayrıca böyle bir çalışma ile diyabetli bireylerin hayatını kolaylaştıran Sayın Doç. Diyetisyen Emel Özer'e ve her zaman her saatte tüm sorularımızı yanıtlayan bize destek veren sevgili Uzman Diyetisyen Nesil Gören Atalay hanıma bloğunuz aracılığı ile tüm diyabetliler adına teşekkürlerimi iletiyorum.

Karbonhidrat sayımını öğrendik, hangi besini hangi saatlerde ne kadar tüketeceğimizi öğrendik, canımız istediğinde dondurma da, pasta da yiyebiliyoruz sık sık değil ama!

Demem o dur ki diyabetinizi siz yönetirseniz ve besin gruplarının içerdiği cho (karbonhidrat sayımı) miktarlarını bilirseniz, neyi ne zaman yiyeceğinizi bilirseniz hayat kolaylaşıyor.

Önceden paketli ürünlerle zaten aramız o kadar da iyi değildi, şu anda hiç iyi değil eve asla almıyoruz, bitter çikolata dışında hiç bir paketli ürünü almıyoruz, çünkü düşman orada paketin içinde, pazardan getirdiğimiz filede falan değil.
Üzerlerindeki besin değerleri tablosuna bakınca nasıl bir felaket olduklarını karbonhidrat sayımını öğrendikten sonra anladım, bir dilim paketli kek 45 cho (karbonhidrat sayımı) içeriyor, bu demek oluyor ki oğlumun bir öğünde yemesi gereken menüsü yani;

Bir su bardağı yoğurt
2 yemek kaşı bulgur pilavı
2 servis kaşığı taze etli fasülye 

Çocuklar bir dilimle bazen iflah olmuyor ikiyi üçü yediklerini görüyorum.
Hangi besin grubu sağlıklı tabii ki paketli olan değil di mi? Ben hiç zannetmiyorum zaten hiçbir anne de bile isteye çocuğuna paketli ürün yedirmez, ama lütfen çocuklarımızı paketli ürünler, beyaz un ve beyaz undan yapılan tüm besinlerden fast foodtan uzak tutalım, unutmayalım ki çocuklar yeme alışkanlıklarını ve besin gruplarını anne ve babalarından öğrenirler. Bugün diyabet bizim başımıza geldi bizim başımıza gelen diyabet yeme alışkanlığından değil( bağışıklık sisteminin yanlış çalışmasından) dolayı gelişen bir olay, ama obezitenin önüne geçelim, önce evlerimizde mutfaklarımızda savaş açalım yetişkin diyabetine, çocukluk ve ergenlik yaşlarındaki obeziteye!
Lütfen çocuklarınıza karbonhidrat ağırlıklı menüler hazırlamayın, sebze tüketimini çoğaltın, beyaz ekmek yerine tam buğday, tahıllı, kepekli ekmek tercih edin. Şeker ihtiyacını meyvelerden karşılamasını sağlayın ve spor yapmaya olanak sağlayın. Okullarındaki kantin, büfe ne varsa sağlıklı besin tercihleri konusunda yönlendirin, MEB'in ve Sağlık Bakanlığının obezite ile mücadelede çalışmaları var lütfen etkinliklere katılalım.
Çok yiyen çocuk değil az ve sağlıklı besinler yiyen sağlıklı nesiller yetiştirelim.

Sevgiler selamlar,

Dilek Karadavut

Hassas Annemiz Dilek'in ilk yazısı da harikaydı, okuyun lütfen.

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Bu güzel çocukları yok saymayın.

Ben bir çocuğum ve sadece sevilmek istiyorum...
Bu güzel çocukları yok saymayın. Hepsi birbirinden tatlı ve güzel. Onlar bu hayatın renkleri. 


Bu fotoğraf www.facebook.com/engelsizzihinler sayfasından özel izin alınarak paylaşılmıştır. Bu güzel sayfaya teşekkür ederim.

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Engelli çocuklarımızın da eğitim almaya ve hayatın içinde olmaya hakları var

Lütfen engelli çocuklarımıza da eğitim şansı tanıyalım ve onları bu hayata katalım. Hayat içinde çeşitlilikler olduğunda güzeldir. Engelli çocuklarımızın da okula gitmeye, arladaşlarıyla oynamaya ve hayatın içinde yer almaya ihtiyaçları ve hakları var.

Sabah Gazetesinin haberi:

                         Engelli babasından tüm velilere mektup
Ulusal Down Sendromu Derneği Başkanı Sami Altunel, okulların açılmasına kısa süre kala daha fazla engelli çocuğun kaynaştırma eğitimi alabilmesi için çalışma başlattı. İzmir İl Milli Eğitim Müdürlüğü'nün de desteğiyle 16 Eylül Pazartesi günü Agahefendi İlkokulu'nda basın toplantısı yapacak olan Altunel, kaleme aldığı ve diğer öğrenci velilerine dağıtacağı duygusal mektupla da engelli çocuklara dikkat çekmeye istiyor. Düzenleyecekleri basın toplantısıyla okula giden ve eğitim alan engelli öğrenci sayısının arttırmak olduğunu belirten Altunel, engelli çocukları olan ailelerin zaman zaman okullarda güçlüklerle karşılaştıklarını söyledi. Diğer çocukların velilelerinin ya da öğretmenlerin ön yargılı olabildiklerini belirten Altunel, "Veliler, engelli çocukların kendi çocuklarına zarar verebileceğini düşünüyorlar. Engelli çocuklar okula gitmeden önce Rehberlik Araştırma Merkezi'ne (RAM) giderek 'kaynaştırma eğitim alabilir' raporu alıyor. Bu raporu almadan zaten eğitim alamıyorlar. Bu nedenle veliler ve öğretmenlerin endişelenlerinin gereği yok. Amacımız kaynaştırma eğitimi alan engelli bireylerin topluma katılabilmeleri" dedi. Altunel kaleme aldığı duygusal mektubu da oğlu Efe'nin okuduğu Agahefendi İlkokulu'nda velilere dağıtacağını ifade etti. Altunel mektubunda şu ifadelere yer verdi: 

                                   "O DA SİZİN ÇOCUK GİBİ" 
"Sevgili anne ve baba, hepinize, hepimize bu öğretim yılının hayırlı olmasını dilerim. Oğlum Efe'yi hepiniz biliyorsunuz ; 6,5 yaşında, down sendromlu yakışıklı bir oğlan. Efe 6 aylıktan itibaren hergün 2 saat eğitim aldı ve almaya devam ediyor. Sıradan çocukların kendiliklerinden ve kısa sürede öğrendiklerini Efe çok ama çok çaba göstererek ve uzun süre çalışarak öğrenebiliyor. Ama öğreniyor." 

kaynak: http://worj.sabah.com.tr/Egeli/2013/09/15/engelli-babasindan-tum-velilere-mektup

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Hassas Annelerimizden: "Oğlumuzun testislerinin olmadığını öğrendik"

Bir Hassas Annemiz:
Tüp bebek tedavisi ile bir kız bir erkek bebeklerimiz oldu. Erkek bebeğimizin testislerinin olmadığını öğrendik. 3.aylıkken röntgenle görülmemesi üzerine MR çekildi. MRda da görünmedi. Erkeklik hormonu, kromozom testi, testesteron testi vs. yapıldı. Testestoron testi dışında hepsi olumlu sonuç verdi. P.....hormonu iğnesi kullandık. Yumurtalıkları uyarmak için sonuç olumsuz oldu. Oğluşum 12 aylık olunca yumurtalıklarını tekrar uyarmak için özel olarak yurt dışından getirttiğimiz hormon iğnesini 3 ay kullandık. Sonuç yine olumsuz oldu. Oğlum şu an da 18 aylık. Son çare hocamız 24 Eylül'de açık ameliyat yapacak. Testislerinin olup olmadığı bu ameliyatla sonuçlanacak. Eğer bulunmazsa ömür boyu hormon tedavisi göreceğini hocamız söyledi. Çok nadir görülen bir durumla karşı karşıyayız... Endişeliyiz, korkuyoruz... Merak ediyoruz bizim gibi böyle bir durumda olan var mı? Oğluşuma dualarınızı bekliyoruz....

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Anne Hikayeleri: Hassas Annemiz Arzu çocuklarının bebekliğinde geçirdiği çok zor günleri anlatıyor

Hassas anne merhaba,

Bu hassas yazısını görünce hep ağlayasım geliyor. Nedendir bilmem. Belki de çocuklarım beni çok uğraştırdığı içindir. 22 yaşında ilk çocuğumu kucağıma aldım. Çocukları çok severdim bekarken. Birisi bana çocuğunu anlatsa, iyi veya kötü, oturur ağlardım. Çocuklarımla çok şeyler yaşacaktım hayallerim vardı. Ama o kadar mızmız bir oğlum oldu ki. Ne emzirebildim, ne uyutabildim, ne de yedirebildim. Hep ağladım, gece gündüz ağladım. O ağladı ben ağladım. Sonunda dördüncü ayına geldi güç bela... 

Tam herşey yoluna girecek derken hamile olduğumu öğrendim. Dünyam karardı sanki. Psikolojim bozuldu. Kendimi kaybettim. stresli yoğun ve yorucu bir hamilelik geçirdim. Bu hamilellik beni çok yordu. Son aylarımda artık yerlerde emeklemeye başladım. Oğlumun ikili tarama testi sınırda çıktı, amniyo sıvısı aldırdım birşey çıkmadı. Benim iyice psikolojim bozuldu. Herşey farklı olacak dedim. bunu emzireceğim, mama vermiyeceğim. Doğuma gittim, odama çıktım. Ne gelen var ne giden. Herkes bir telaşede. 4 saat geçti bebeğim yok. Nerede diyorum söylemiyorlar. 

Sonra bir doktor geldi odama, dedi ki: "sana kimse diyemiyor ama bilmelisin bebeğinin kalbinde sorun var ve 1 hafta içerisinde ameliyat olmazsa kaybedeceğiz." 

Bir haftamız vardı. Özelde doğum yaptığım için devlete aldıramadık. Çok uğraştık. Sonunda 2 günlükken Siyami Ersek Hastanesi'ne aldırabildik. Bebeğim doğar doğmaz yoğun bakıma girmişti. Onu hiç kucağıma alamadım. İçim yandı. Hergün süt sağdım, götürdüm ona. 10 günlükken ameliyat oldu. Kalbi sağdaydı ve damarları tersti. 2 ay yoğun bakımda kaldı. Ama ondan hiç ümidimi kesmedim biliyor musun hassas anne. Ağladım ağladım hep ağladım, dualar ettim ama ona hiç hissettirmedim üzgün olduğumu. yanına gittiğimde ona çok şeyler anlattım. Beni görmüştü ama babasını ve abisini hiç görmemişti. Onları anlattım oğluma evimizi ailemizi anlattım. Şarkılar söyledim yoğun bakımda. Ellerini hiç bırakmadım. Çok üzüldüm ben hassas anne. 

İçimde o kadar çok bebek özlemi var ki... Bebek gördüğümde hep dolar gözlerim. Seninle paylaşmak istedim. Ben çocuklarımı hala bile severken ağlıyorum. O psikolojiden kurtulamadım. Şu anda oğlum 3,5 yaşında. Rabbim kimseyi evladıyla sınamasın o kadar zor ki... Rabbim herkesin evlatlarına sağlık sıhhat versin. Annelik çok güzel. Ben doya doya yaşayabildim mi? Orası meçhul işte...Herşeye rağmen her gece nefeslerini içime çekmek bile bana yetiyor. Onlar benim canlarım iyi ki varlar.... ALLAH'a emanet olun...

Arzu

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Bir imza ile özel gereksinimli çocuklara eğitim imkanı sağlayabilirsiniz

Devletin karşıladığı özel eğitim hakkı haftalık 8 saatten 30 saate çıkarılsın!

Bu kampanya çok önemli. Çünkü farklı gelişen çocuklarla, doğal gelişim gösteren çocuklar arasında ciddi bir eşitsizlik söz konusu. Bir çocuk devlet okullarında haftada 30 saat ücretsiz ders görüyorken, özel eğitim gereksinimli bir çocuk haftada 2 saat ücretsiz ders alma hakkına sahip. Bu durum insan hakları, çocuk hakları, eğitimde eşitlik ve eğitimin temel ilkelerine ters düşmektedir. Bu nedenle özel gereksinimli çocukların ders desteği sayısı arttırılmalıdır.

https://www.change.org/tr/kampanyalar/milli-eğitim-bakanı-nabi-avcı-devletin-karşıladığı-özel-eğitim-hakkı-haftalık-8-saatten-30-saate-çıkarılsın

Hassas Anneler, www.aylinanne.com sitesinin sahibi Aylin Anne'nin paylaştığı bu kampanyaya lütfen destek verelim. Özel gereksinimli çocuklar bence hepimizin çocukları. Unutmayalım onlar bize de emanet. Bizim çocuklarımız nasıl devletten 30 saat ücretsiz eğitim alabiliyorsa, bu çocuklar da kendilerine göre düzenlenmiş eğitim alma hakkına sahipler. Lütfen imzalayalım.  Bir imzadan ne olur demeyin, kendinizi ve söz hakkınızı önemseyin. Dünyayı değiştirme gücüne sahipsiniz Hassas Anneler. Haydi bakalım tüm Hassas Anneleri imzalamaya davet ediyorum. Şimdiden teşekkür ediyorum bu özel çocukların ve özel annelerinin adına.




Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Özel Anneler: Hassas Annemiz Dilek, diyabetli bir çocuk büyütmeyi anlatıyor

Ben Dilek. 32 yaşında bir anneyim. Hepimize çocuklarımızı kucağımıza aldığımız ilk zamanlarda muhakkak sormuşlardır annelik nasıl bir duygu diye. Nasıl tarif edilir ki değil mi? Hangi sıcacık sımsıcak kelime yeterli olur ki anlatmaya? Anlatsak bile hep yarım anlatmışız gibi gelmez mi bize? Bence ve herkesçe annelik en zor meslek. Annelerdeki sabır, özen ve itina da ödülleri olsa gerek bu meslekteki kariyerleri için.

Çocuklarımız biz anne-babalar için en kıymetlimiz en özelimiz ve en değerli varlıklarımız. Ufacık bir gülümsemelerindeki mutluluk bizler için nasıl tarifsiz bir heyecan biliriz. Çocuklarımızın sağlıkları bizler için çok önemli. Hassas Anne adresini bir arkadaşımın tavsiyesi ile ziyaret ettim, çok beğendim. Dikkatimi çeken ilk konu ise antibiyotik kullanımı ile ilgili görüşler oldu. 

Oğlum Arda Eren 2,5 yasında tip 1 diyabetli. Bizim de diyabetle tanışmamız 3 ay evvel oldu. Kullanmakta olduğumuz antibiyotik şurubumuzun da etkisiyle bir müddet sonra oğlumda ağız kuruluğu,sık idrara çıkma, uykusuzluk, huysuzluk, gece sürekli idrara çıkıp uyuyamama gibi belirtiler görülmeye başlandı. Tuhaf olan şudur ki prospektüsünde yan etkiler arasında ağız kuruluğu olması bizde hiç kuşku uyandırmadı. Şikayetler gittikçe artmaya başlayınca prospektüsü iyice hatim ettik açık ve bariz olarak yan etkileri arasında geçici diyabet yazıyordu, çok endişelendik sabahı bekledik hastaneye gitmek için ama maalesef o gece sabah olmadı oğlum ketoasidoz denen komanın eşiğinde 699 mg kan şekeri ile hastanedeydi. Biz bunun geçici bir durum olduğunu düşünerek birbirimizi teselli etmeye çalışırken artık oğlumuzun tip 1 diyabetli olduğunu yani tüm yaşamı boyunca insülin kullanmak zorunda olduğu gerçeğini öğrendik.

Anne baba olarak duygularımızı anlatmak mümkün değil, hatırlamak istemiyoruz çünkü tek şey söylemek gerekirse ölümle burun buruna gelmek daha az acı verirdi inanın. Ben bu duygusal metinlere de girmeyi sevmiyorum artık. Tek amacım diyabetin belirtilerini, diyabetin ne olduğunu, ve diyabetle yaşamanın nasıl bir hayat olduğunu çevreme, annelere ve ailelere anlatabilmek.

Nedir tip 1 diyabet? 

Vücudumuza direkt ya da dolaylı olarak giren şekerin kandaki seviyesini toleransını inhibe eden, pankreasımızdaki beta hücrelerinin ürettiği insülin hormonunun artık üretilememesi. 

Tip 1 diyabetten nasıl korunuruz? 

Bunu inanın henüz bilim adamları bile çözememiş durumda çünkü bu olayı yaratan bağışıklığın kendisi. Bağışıklık sistemi bazı olumsuzluklar karşısında (ne olduğu bilinmeyen) beta hücrelerine zarar veriyor ve zamanla diyabet gelişiyor. Biliyorsunuz bir de tip 2 diyabet var. Bu ise doğru beslenme ve spor ile düzene girebiliyor ve yetişkinlerde görülüyor.

Hassas Anneler çocuklarınızın kan şekeri düzeylerini kontrol ettirin düzenli olarak, bunu bir çocuk endokrinoloji ve hormon doktoru en sağlıklı şekilde yapabilir HA1c testi ile. Genellikle branş doktorları bu konuda yeterli olamıyorlar. Endokrin uzmanları tercih edilmeli.

Tip 1 diyabette yaşam şekli çok önemli, kişinin sağlığını tüm yaşamı boyunca istikrarlı kan şekeri düzeyinde götürebilmesinin insülinden sonra ikinci ilacı kaliteli yaşam biçimidir.

Zira eskisi gibi gece geç uyumalar sabah güne geç başlamalar artık imkansız. Güne erken başlamak ve erken uyumak en kaliteli olaymış ,sadece Arda Eren değil bunu biz de yapıyoruz daha dinç daha enerjik oluyoruz ve günü daha iyi değerlendiriyoruz.

Diyabette esas olan kurallar vardır: 

1. insülinsiz tedavi mümkün değildir.

2. yeme alışkanlıkları tamamen değişmelidir.

Bizim yeme içme alışkanlıklarımız tamamen değişti. Soframızda artık asitli içecekler, meyve suları, kızartmalar, beyaz ekmek, şeker, bal, reçel, pekmez yer almıyor ve kesinlikle ve kesinlikle paketli market ürünleri ile eskiden de her zaman tüketmesekte şimdi tamamen vedalaştık.

Neden mi?

Paketli ürünlerin besin değerlerinin ve doyurulucuğunun düşük ve kan şekeri üzerinde ani yükselmelere meydan vermesinden dolayı artık onlarla vedalaştık.
Diyabetli bir bireyin normal bir bireyden hiç bir farkı yoktur. Spor yapabilir, yüzebilir, her türlü sosyal faliyetlerine devam edebilir. Yetişkinler için durum aslında daha kolay onlar şeker seviyelerindeki ani düşüş(hipoglisemi), ani yükseliş(hiperglisemi) fark edebilirken çocuklar bunun farkında olamıyorlar maalesef işte bu noktada hiperglisemi ve hipogliseminin önüne geçmek için anne ve babaları olarak bizler çocuklarımızın yapay pankreası gibi düşünüp devreye giriyoruz.

Neler mi yapıyoruz?

Diyabetli bir çocuğun her öğününde alması gereken protein, karbonhidrat, sebze, meyve, yoğurt, süt gibi gıdalarının miktarlarını hesaplayıp, bu hesapların sonundaki rakamların kan şekeri seviyesini ne kadar yükselteceğini bulup, çıkan sonuca göre insülin dozunu uyguluyoruz.

Ve zamanla yarışıyoruz sürekli, zamanın nasıl bir ömür törpüsü olduğu aşikar.
Bu olay her gün 6 kere tekrarlanırken, biz bazen kitap okumak , bir programa bakmak, sosyalleşmek, arkadaşımızla bir kahve keyfi yapmaktan, aynada kendimize bakmaktan, çocuğumuz ise henüz küçük ve zaman kavramını bilmediğimden tam yemek vakti parka,bahçeye arkadaşina gitmek istiyor olabiliyor, ya da tam ara öğün saatinde uykusu gelmiş uyumuş olabiliyor. İşte insan hayatından böyle izinsiz özel olaylarımızı alıyor diyabetle yaşamak her istediğimiz vakit bir yerlere gidemiyoruz, her uzatılan ikramı alamıyoruz.... Saymak yoruyor insanı.

Ama dedim ya biz çocuğumuzun yapay pankreasıyız ayakta dimdik durmalıyız, 2,5 saat arayla şekerini ölçmek, 3 saat arayla beslemek için hep dimdik olmalıyız.  

Artık kendi ekmeğimizi kendimiz yapıyor, yoğurdumuzu kendimiz mayalıyoruz, süzme peynir yapıyoruz ve sebzeyi hiç bir öğünden eksik etmiyoruz. Aslında diyabet sizi değil siz diyabetinizi yönetmeyi başarırsanız hayat kolaylaşıyor.

Regule giden kan şekeri seviyelerini görmek bize çok moral oluyor; yaptık, başardık demek ki oluyormuş diyoruz.

Anneler ve babalar çocuklarınızın yeme alışkanlıklarına, kullandığı ilaçlara, sık sık tekrarlayan rahatsızlıklarına dikkat edin. Diyabetle ilgili çok şey var anlatılması bilinçlendirilmesi gereken. Bir dahaki yazımda diyabet ile yaşamımızdaki değişimleri,mutfağımızdaki ve beslenmemizdeki değişimi, yaşam kalitesini ve zorlukları sizinle paylaşmak isterim. 

Sevgilerimle
Dilek Karadavut




Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün 

Özel Annemiz Rabia oğlunun hikayesini anlatıyor

Ben Rabia. 26 yaşındayım. Eşimle 2006 yılında severek evlendik. Bir sene sonra dünyalar tatlısı oğlum Muhammed geldi dünyaya. Hayatım o kadar değişti ki, annelik anne olma duygusu cok güzel, hayatımı oğluma adamıştım. 3 sene sonra tekrar hamile kaldım o kadar mutluydum ki tarifi imkansız.
  
Hamileliğimin 3. ayında dünya durdu.  Bebeğim farkli bir bebekti, "kolları yok alalım" demişti doktorum "bir de Down sendromlu" dedi. Nefes alamadım dünya başıma yıkıldı sakın yanlış anlamayın çocuğum icin değildi korkularım. 

"Ben nasıl bir anne olabilirim?" sorusuydu beni korkutan. Altı ay nasıl geçti ne yedim ne içtim inanın hatırlamıyorum. 07.13.2010 tarihinde dünyaya geldi canım oğlum Ebu Bekir. Doktorumun dediği gibi kolları yoktu ama çok şükür Down sendromlu değildi. Anneligin ne demek olduğunu işte o an yaşadım. Küçük oğlum şu anda 2,5 yaşında. Öyle zor günler geçirdik ki yürümesinde de sorun var, her hafta terapiye götürdük. 6 Mayıs'ta ameliyat olacak, iki dizine de kas ekleyecekler. Herşey yolunda giderse o minicik elleriyle abisinin ellerini tutup gezecek. Lütfen dua edin ameliyatımız iyi geçsin.
  

    
Oğlumun rahatsızlığını merak edenler, oğlum TAR sendromlu. Ben oğlum doğana kadar hiç duymamıştım böyle bir hastalık, belki de dikkatimi çekmedi bilemiyorum. Hayata iki farklı çocuk kazandırmaya çalışmak o kadar zor ki bir yerlerde birine hep geç kalıyorsun. Büyük oğlumu kardeşinin durumuna alıştırmak ve kabullenmesini sağlamak çok zor, okulda "neden senin kardeşin böyle" diyorlar "daha küçük de ondan, büyüyecek kolları" diye anlatıyor arkadaşlarına üzülüyorum. Küçük oğlum hayata cok bağlı çok mutlu bir çocuk dileğim hep böyle devam etmesi.

Kafanızı bir kaldırın bakın göreceksiniz özel çocuklarımızı ama görünce tepkiniz hor görmek değil aşağılamak değil sevgi olsun. Sevgiyle yaklaşınca o kadar mutlu oluyorlar ki gerçekten anlatamam. Özel çocuğa sahip olan anneler onların hayatı sizin ellerinizde, sevgi tüm engelleri aşıyor. Biz ailecek oğlumun durumunu kabullendik ve oğlumun engellerini sevgimizle aştık. Hayatta başınıza ne gelirse gelsin mutluluğu bir köşeye atmayın ve herkese inat cok mutlu olun.
Sevgiler
Rabia




Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

Özel Anneler: Sen de etrafına bakan, fark edenlerden ol...

3,5 yaşındaki Damla ve Derin'in annesi Aytül Köktuna'nın yazısı hayata bakış açınızı değiştirebilir. Yani ben öyle olmasını umuyorum. Prenses kızlarının hastalığı Merozin Negatif Konjenital Musküler Distrofi ile yaşarken yaşamı ıskalamamayı başaran hepimizin örnek alması gereken bir Hassas Anne

SEN YOKSAN BİR KİŞİ EKSİK KALIRIZ…

       Ne diyeceğimi, ne yapacağımı bilmiyorum? Nasıl davranmalıyım? Bu sözleri  en çok ne zaman kullanırız hiç düşündünüz mü?  Bir web sitesinde engellilikle ilgili yazıma böyle bir yorum almıştım Çok güzel bir geri dönüş oldu bu yorum bana.  Evet çevremizdeki engelli insanlara nasıl davranacağımızı ne söyleyeceğimizi bilmiyoruz değil mi çoğu zaman? Kızlarımın hastalığını duyduğumda benim de bu bilinmeyen karşısında düşüncelerim, sorularım aynen bu oldu?  Onları üzmemek, incitmemek için nasıl davranmalıyım? Ne söylemeliyim? Neden bu tarz soruları sormak durumunda kalıyoruz hiç düşündünüz mü? Çünkü bizler bir arada yaşamayı bilmiyoruz.  Çünkü onlar bize uzakta…  Çünkü çoğu zaman eksiklikleri kabul edemeyen bir bilinçle yetişiyoruz.  Mükemmeliyetçi bir bilinçle… Bir yandan yaşlılığa bakışımız da aynen bu şekilde... Güçten düşmek, yeteneklerinin yavaş yavaş azalması, kabullenemediğimiz şeyler. Bu durumda da bizim kalıplarımıza uymayan,  eksik gördüğümüz şeyleri de kabul edememe eğilimindeyiz.   Çevremizdeki insanların  duygularına çoğu kez o kadar uzağız ki.  İnsanları  olduğu gibi görmek, yapamadıklarından çok yapabildiklerine odaklanmakta eksik kaldığımız için böyle durumlarda  ne yapacağımızı şaşırıyor olmamız çok normal. Bu bilince nasıl sahip olduğumuzu ise bulmak çok da zor değil. 

        Biz ebeveynler çocuklarımızı büyütürken bazı şeylerde aşırıya kaçabiliyoruz. Kafamızda olmasını istediğimiz şeyleri çocuklarımıza uyarlamaya çalışıyoruz. Kaygılarımız çok. Mükemmeliyetçi davranıyoruz. Aman üzülmesin,  aman  kimse onunla alay etmesin, aman başarılı olsun, güçlü olsun vs vs.  İşte bu kaygılarla çocuklarımızın hata yapma olasılığını en aza indirgemeye çalışıyoruz. Onlara hata yapıp öğrenme fırsatı vermiyoruz.  Bu nedenle de çocuklarımız hata yapma korkusu ile büyüyorlar.  Eksiklikleri, hatalı gördükleri şeyleri kolay kolay kabul edemiyorlar. Belli bir standarda alıştırılıyorlar. Hata yaptıklarını düşündüklerinde ise vicdan azabı çekiyorlar. Kendilerini suçlu hissediyorlar.  Böyle durumlarda etrafımızda nasıl tepkiler verildiğini hiç  düşündünüz mü? Yaptığını düşündüğü hatadan dolayı çocuğa ne beceriksizsin, bunu nasıl yaparsın, senden bunu hiç beklemezdim gibi tabirler uzak gelmiyor değil mi size de? Örneğin Freud çocuklarda tuvalet eğitiminde fazla titiz ve kuralcı davranılmasının çocuğu ileri ki yaşlarda mükemmeliyetçiliğe, aşırı titizliğe ve inatçılığa ittiğini belirtiyor.  Tüm bunları düşününce biz annelerin ne kadar önemli bir görev üstlendiğimizi anlamak çok da zor olmasa gerek. Bakıyorum internette bir çok yazıya, bir çok anneyi tuvalet eğitiminin ne kadar korkuttuğunu görüyorum.  Tuvalet eğitimi bir süreç… Oysa ki bunu da hemen tamamlanması gereken bir görevmiş gibi bakıyoruz çoğu zaman. Kaygılarımız yine fazla… Bizim bu mükemmel bir anne olmaya çalışacağım çabaları ergenlikle sona eriyor. Görüyorsunuz ki bu zamana kadar büyüttüğünüz yavrunuz size karşı gelmeye, sizi beğenmemeye başlamış. O zaman anlıyoruz ki demek ki ben çocuğumun gözünde mükemmel bir anne değilmişim. Oysa ki bu da bir yanılgı. Hani bu bir türlü kabullenememeler var ya işte bu dönem patlak veriyor. Hepimiz insanız. Hepimizin hataları, eksiklikleri olabiliyor.  Ergenliğe kadar mükemmel bir ailem var diyen çocuk, ergenlikle birlikte ailesinin de hataları, eksiklikleri olduğunu görüyor.  Büyük bir hayal kırıklığı ve reddediş belki de böyle başlıyor ne dersiniz? Oysa ki çocuklarımıza hata yapmayı öcü gibi göstermesek, büyüklerin de hata yapabileceğini ölümcül olmadığını öğretsek, nasıl bir hayatımız olurdu hiç düşündünüz mü?  

    

      Bizim çocuk büyütme stilimiz genelde ödül ve ceza üzerine…  Yani sonuç odaklıyız. Bir başarı karşısında oraya nasıl geldiğin değil önemli olan 1. olup olmadığın… Ya da bir hata karşısında o hataya neden düştüğün önemli değil,  çoğu kez direkt cezalandırma karşılığı… Aklın başına gelsin de bir daha bu hataya düşme… Korkular üzerine kurulmuş hayatımız. Kaygılanmamız çok normal.

        Bir de kendi geçmişimize bakalım, biz de benzer şekilde yetişmedik mi?  Oysa her insanı olduğu gibi görmeye çalışsak, onun yeteneklerini  alkışlasak, yapamadıkları, eksik kaldıkları konularda alay etmek, küçük düşürmek yerine destek olmayı tercih etsek veya yapmak istemiyorsan, yapamıyorsan haklısın yapma desek… Diğer yandan çocuklarımıza da başkaları konusunda bu şekilde hareket etme düşüncesini aşılasak ve davranışa dönüşmesini sağlasak.  Hayatımız o zaman ne yönde değişirdi acaba? İşte bu bakış açılarında, yarış içindeyken başkalarının düşünce ve duygularına odaklanmamız hemen hemen imkansız.  Ne diyeceğimizi, nasıl davranacağımızı bilememek çok normal.

      Danıştığım psikolog ve pedagogların ne yapmalı? Nasıl iletişim kurmalı? Konularında  bazı önerileri olmuştu bana. Hayatı olduğu gibi yaşamak…  Yapamadıkları değil, yapabildikleriyle ilgilenmek... Sizin bu bakış açınızla onlar da yapamadıkları ile değil yapabildikleriyle ilgilenecekler.  Böylece kendilerinde bir eksiklik hissetmeyecekler ve daha mutlu olacaklar. Bu hepimiz için geçerli değil mi? Aşağılık kompleksini içimize kim veya kimler yerleştiriyor acaba?

        Hayatın hemen her aşamasında arkadaş ilişkilerinde, eşlerle olan ilişkilerimizde sanki hep bir numara olma kaygısı yok mu? Oysa ki şimdi bilseydik ki hayatımızın amacının bir yere varmaktan ziyade o noktaya gidiş aşamasındaki yaşadıklarımızdan, duygusal ve düşünsel kazanımlarımızdan ibaret olduğunu çok şey değişebilirdi hayatımızda…  İşte anı yaşamak bu demek…  Oysa ki bizler hayatımızın hemen her yerinde yarış atı gibiyiz.  O nedenle de “şimdiyi” kaçırıyoruz. Akıp gidiyor yanımızdan yaşam.

          

          Bir gün bunu anladığımızda o zaman her şey daha farklı gözükecek gözümüze. Çünkü o zaman etrafımızdaki olup bitenleri fark etmeye başlayacağız. Hayat bir yarış değil… Bu dünyaya gelmemizde daha derin, daha anlamlı bir misyonumuz var. İçinde ne diyeceğini, ne yapacağını biliyorsun aslında… Bir insanın bedensel yeteneklerinin engelli olması değil önemli olan... Hepimiz her yeteneğe sahip miyiz? Sen güzel resim yapamıyorsun diye veya  basketbol oynayamıyorsun diye insanlar seni yadırgıyorlar mı? Yapabildiklerimiz de var yapamadıklarımız da... Bu konuya da aynı bakış açısıyla baktığımızda dünya daha farklı görünecek gözümüze... O zaman zihinsel engellerimiz ortadan kalkacak. Hayat demek paylaşmak demek, çoğalmak demek…. Gel katıl aramıza… Sen de etrafına bakan, fark edenlerden ol. Sen yoksan bir kişi eksiğiz çünkü….

Aytül Köktuna

Aytül'ün ikiz kızlarıyla yaşadıklarını harika sitesinde takip edebilirsiniz:

http://kucukkirmizipabuclar.blogspot.com/ 

https://twitter.com/aytulkoktuna

Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün

#2NisanOtizmOrtakYayin #otizmifarketyasamipaylas

2 NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ…

                     NİSAN DÜNYA OTİZM FARKINDALIK AYI….

ORTAK YAYIN YAZISI – M. İREM AFŞİN                                    2 Nisan 2013

Otizm… Yaşamın farklı bir penceresi…

Nisan… Aylardan bahar. Havada baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler, cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.

Nisan, 2008 yılından bu yana, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.

Oğluşum Nazım Özgün ile otizm labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti. Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.

Otizm, doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.

Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine göre bugün dünya genelinde okul çağındaki her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor, her 54 erkek çocuktan biri günümüzde otizm riski taşıyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor.

Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaşımızdan bahsedebiliriz.

Otizmin kapısını açmak için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak hayata katılması için ilk önemli adım.

Eğer çocuğunuz;

Ø  Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,

Ø  İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,

Ø  Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,

Ø  Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,

Ø  Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,

Ø  Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,

Ø  Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,

Ø  Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,

Ø  Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,

Ø  Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,

Ø  Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,

vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara başvurmak gerekiyor.

Otizmin tedavisi var mı? Otizm, beş bilinmeyenli bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm, toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor. Genetik faktörlerin yanı sıra, çevresel koşulların – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- otizmi tetiklediği düşünülüyor.

Otizmde biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile, her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip. Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.

Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.

Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark;  erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.

Oysa yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret.  Otizmli/Aspergerli çocuk, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle, okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda “istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz, yeter ki toplum tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük “engel” olan ayrımcılığı yok edelim!

Otizmin oldukça karmaşık yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde, en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.

Oğluşum, benim uğur Böcüğüm, aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye, markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek için… yıllarca sabırla bekledim. 

Biz ikimiz,  çok başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten, kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez, düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez, hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez, hatta sevemez” demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta tanımlayan bir şey yok!

Son 8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım. Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün. Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının, farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası olacağını lütfen unutmayın.

Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız,  otizmli çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize ses katın, otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün J 

Çünkü her çocuk farklılıkları ile yaşamda yer almayı hak eder!

Nisan Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!

M. İrem Afşin

Nazım Özgün’ün Annesi

Gönüllü Otizm Aktivisti

iremafsin@gmail.com

www.twitter.com/iremafsin 

www.facebook.com/afsinirem

www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin

OTİZMİ FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:

Otizmi fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye engel yaratma!



Ana Sayfaya Dönün

Otizm Farkındalık Ayındayız, Otizmin Farkında Mısınız? Otizm Aktivisti ve en önemlisi bir otizmli annesi İrem Afşin'in Otizm hakkında bilmeniz gerekenleri anlatan yazısı

          İrem Afşin ve yakışıklı oğluşu Nazım

Otizm, bir hayat gerçeği….                                                           M. İREM AFŞİN

                                                                                     “Otizmi fark et, yaşamı paylaş!”

Nisan ayı, dünyadaki herkes için baharın güzel müjdecisi, güneşin sıcaklığı ile yeniden buluşup kışın kasvetli kaygılarını geride bıraktığımız, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.
Ama öte yandan, Nisan ayı 2008 yılından beri, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk, genç ve yetişkin birey adına onların aileleriyle yakın çevreleri için farklı bir anlamı da beraberinde getiriyor: OTİZM.

2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü-April 2nd, World Autism Awareness Day- olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Peki neden Birleşmiş Milletler AIDS ve kanserden sonra ilk kez bir “hastalık” için özel bir zaman ayırıyor? Çünkü…

“artık her 88 çocuktan biri otizm riski taşıyor…”

Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı gelişen yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. Farklı duygusal ve tıbbi yaklaşımlar, otizmi gelişimsel bir bozukluk, karmaşık yapılı bir “hastalık” ve bu hastalık sonucunda gelişen farklılıklar yumağı olarak tanımlayabilmektedir. Kuramsal kaygılar bir yana, otizmin etkilediği herkes tarafından farklı adlandırılmasının en önemli nedenlerinden biri, her otizmli bireyin ortak özellikler haricinde bir diğerinden farklı gelişmesi olarak yorumlanabilir.

1995 yılında her 10.000 çocuktan birine otizm teşhisi konarken, 2009’da tüm dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri DSM- IV ölçütlerine göre her 100 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğu kabul ediliyordu. Oysa Amerikan Sağlık Bakanlığı’nın 2008’de yapılan araştırmaya dayanarak ancak 2012 sonunda açıkladığı verilere göre, artık tablo her geçen yıl daha da ağırlaşıyor: Bugün dünya genelinde kabul edilen ve artık yadsınması pek de mümkün olmayan verilere göre her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Erkek çocuklarda görülme sıklığı kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla; buna göre, her 1 kız çocuğuna karşılık 4 erkek çocuğunun otizmli olduğu göz önüne alınırsa, her 54 erkek çocuğundan birisi günümüzde otizm riski taşıyarak doğuyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor. ABD Başkanı Barack Obama’nın son seçim konuşmasından alıntıyla “..otizm artık salgın bir hastalık olarak ilerliyor ve kuşakları tehdit ediyor.”

“Türkiye’de sayısal verilerimiz hala belirsiz…”

Dünyada otizm teşhisi bu yıl itibariyle 88 çocukta bir iken, ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, bir önceki 1/100 oranı ile yaklaşık 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaştan bahsedebiliriz.

“Otizmin nedenleri en az kendisi kadar karışık…”

Otizmin genetik tabanlı olduğu görüşü ile ilgili araştırmalardan gelen bazı ipuçlarına rağmen, otizme neden olan genler henüz anne karnında tam olarak belirlenemiyor. Genetik faktörlerin özellikle çevresel koşullarla – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- tetiklendiği düşünülüyor. Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle veya ailenin sosyo-ekonomik koşullarıyla ilişkisi olmadığını biliyoruz. Otizme her çeşit toplumda, ırkta ve ailede rastlanıyor. Son 10 yıllık süreçte özellikle ABD’de Defeat Autism Now-Otizmi Şimdi Yen- Platformu’na bağlı biomedikal uzmanlar/doktorlar tarafından yapılan araştırmalar, otizmin biyolojik nedenlerini anlayarak tedavisini geliştirmek üzere yoğun biçimde yürütülüyor. Biyolojik tedaviler, dünya genelinde bir otizmli aile tarafından uzmanlar kontrolünde uygulanıyor. Ancak, günümüz şartlarında, halen otizmin en etken tedavisi, erken yaşta başlanılan, doğru terapilerle ilerleyen yoğun bireysel özel eğitim.

Otizm, sosyal ve iletişim alanlarında yaşam boyu süren güçlükleri tanımlaması nedeniyle, “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” ana başlığı altında değerlendiriliyor. Otizmin en hafif ve yüksek fonksiyonlu özelliklerini gösteren sosyal iletişim bozukluğu olarak tanımlanan Asperger Sendromu, Çocukluk Dezentegratif Bozukluğu, daha ağırlıklı olarak kız çocuklarda görülen Rett Sendromu ve PDD-NOS -Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk/ Atipik Otizm tanıları da aynı yelpaze içinde değerlendiriliyor. “Ne zaman otizmden şüphelenmelisiniz?”
Dış görünümleri ile diğer çocuklardan farkı olmayan otizmli çocuklar; sosyal ilişkilerde güçlük, iletişim zorlukları ve ilgi-davranış takıntıları olarak gelişimdeki 3 temel alandaki davranış sorunları ile diğer normal gelişim gösteren çocuklardan ayrılıyor.

Tipik belirtiler ile özelliklere bakarsak, eğer çocuğunuz 3 yaş öncesinde,

•  Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
•  İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
•  Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
•  Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
•  Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
•  Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
•  Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
•  Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
•  Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
•  Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
•  Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,

vakit kaybetmeden doğru teşhis ve tanılama için Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı bulunan üniversite hastanelerine veya çocuk ruh hastalıkları uzmanı veya çocuk nöroloğu bulunan Sağlık Bakanlığı’na bağlı devlet hastanelerine başvurmak gerekiyor.

“Otizmin tedavisi var mı?”

Güzel soru! Ne nedenleri, ne de yapısı tam olarak çözülemeyen otizmin, tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil!
Biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar ve araştırmalar devam ederken, otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitim olarak kabul ediliyor.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat olarak öngörülüyor. Erken teşhisle birlikte yoğun özel eğitim hizmetlerinden yararlanan çocukların çok büyük ilerlemeler gösterdikleri; hatta yarısına yakınının otizme özgü sorunlarının çoğundan uzaklaşarak, eğitim yaşamlarının geri kalanını genel eğitim düzeni içinde sürdürebildiklerini gösteren çok sayıda uluslararası bilimsel araştırma mevcuttur. Bu anlamda, dünyada otizm eğitimi konusunda gelişmiş ülkelerde uygulanan yoğun eğitim süresi, haftada en az 20 saat bireysel eğitimdir. Şu andaki şartlara göre, ülkemizde bu oran sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olarak dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.

“Neden erken teşhis ve bireysel özel eğitim bu kadar önemli?”

Farklı alanlarda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılan araştırmalar sonucunda, artık biliyoruz ki otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesidir.

Yaşamın ilk 5 yılı, beynin en hızlı gelişim gösterdiği dönemdir. Otizmde eğitsel ve pedagojik yöntemlerin önemi özellikle 0-3 ve daha genel anlamda 0-6 yaş döneminde kendini göstermektedir. Bu yaş dönemlerinde beyin gelişiminin büyük bir hızla devam ediyor olması ve eğitsel açıdan çocuğun en alıcı dönemlerinin hayatın ilk yıllarını kapsaması, “erken müdahale” kavramının önemini gündeme getiriyor. Günümüzde 12 aylıktan itibaren tanı konulabilmektedir, erken yaşta tanı konması özel eğitime de erken başlanması açısından önemlidir.

Otizm teşhisinde farklı alanlardaki uzmanların katılımıyla gerçekleşen ekip çalışması önem taşıyor. Bu ekipte çocuk nöroloğu, psikolog, konuşma ve dil terapisti, uğraşı terapisti, özel eğitim uzmanı, fizyoterapist ve sosyal hizmet uzmanı bulunabilmektedir. Epilepsi, metabolik bozukluklar, Fragil-X Sendromu gibi zaman zaman otizmle beraber görülebilen bozuklukların tıbbi taraması da yapıldıktan sonra, kesin tanı ancak bazı standart psikolojik testlerin uygulanmasıyla konulabiliyor.
Özel eğitim, ihtiyacı olan bireylerin eğitim ve sosyal ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak yetiştirilmiş personel aracılığı ile uygulanan geliştirilmiş eğitim programları yardımıyla her otizmli çocuğun kendi özgü gereksinimlerine göre yürütülerek, çocuğa yaşına uygun beceriler ve toplumda kabul edilen davranışlar kazandırmayı hedefler. Özellikle 5 yaşından önce alınan yoğun özel eğitim desteği ile otizmin belirtileri ortadan kaldırılıp davranışlar değiştirebilir.
Özel eğitim alan otizmli çocukların sosyal ilişkilerinin geliştiği, iletişim becerilerinin arttığı ve takıntılı davranışlarının azaldığı bilinmektedir. Özel eğitimin yoğun ve kesintisiz olarak, yılda 12 ay haftada 40 saat uygulanması için, uzman-eğitimci-aile üçgeninde bir ekip oluşturulması, ailelerin de eğitimciler ve uzmanlar tarafından çocuğa öğretilen becerileri evde de öğretmeye devam etmesi gerekmektedir.
 

“Eğitim, her vatandaş için anayasal bir hak… Ya otizmli çocuk için?”

Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Bu amaç diğer engel grupları için de geçerli gibi gözükse de, otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarına ilişkin çok büyük kazanımların olması, sosyal yaşam içinde yalnız tüketici konumundan çıkıp üreten ve değer katan yurttaşlar olabilmelerinin mümkün olmasıdır. Pek çok engellilik hali ömür boyu değişmez koşullarda sürerken ‘otizm’li bir bireyin engelini üretkenliğe dönüştürme potansiyeli bulunuyor.

MEB verilerine göre, Türkiye genelinde devlet okullarında sadece 2114 otizmli çocuk eğitim alıyor. Bu çocukların ve ailelerinin eğitim gereksinimlerinin karşılanmasının önündeki en önemli engel, ülkemizde otizmli çocuklara eğitim ve terapi verecek donanımda ve yeterli sayıda öğretmen ve terapist olmaması ve yetiştirilememesidir. Bu engelin en önemli kaynağı ise, üniversitelerimizde yeterli sayıda program ve öğretim üyesi bulunmamasıdır.

Bu noktadan bakıldığında, eğitsel değerlendirme yapabilecek personelin, otizmli çocuklara uygun ve nitelikli özel eğitim hizmetlerini verebilecek öğretmenlerin, dil ve konuşma terapistlerinin, uğraşı terapistlerinin ve sosyal hizmetlilerin yetiştirilmesi otizmin sorunları arasında en öncelikli hedeflerden biri.

“Çocuğum otizmli olmasına rağmen, aldığı özel eğitimle gelişmeler göstererek yaşıtları ile birlikte okuyabilecek düzeye geldi, ancak başvurduğumuz okulların hiçbiri çocuğumu kabul etmek istemiyor…”

Okul öncesi eğitim…

Özel eğitim alan çocuklar için okul öncesi eğitim zorunludur. Ancak genel eğitim sürecindeki sorunlara ve eksikliklere ilave olarak otizmli çocuklar, okul yönetimlerinin, eğitimcilerin ve diğer velilerin istememesiyle, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle okul öncesi eğitime alınmıyor! Bu konuda gerekli eğitim ve bilgilendirmelerin yapılması için programlar hazırlanması, yasal yaptırımların düzenlenmesi ve uygulanması gerekiyor.

Zorunlu eğitim / ilköğretim dönemi – Kaynaştırma eğitimi

Kaynaştırma eğitimi otizmli bireylerin topluma entegre olabilmesi için gereklidir. Ayrıca, engelli bireylerin normal eğitim yapan okullara alınması halinde diğer çocukların da çok küçük yaşlarda sosyal gerçeklerle karşı karşıya gelmesi ile farkındalık yaratımı sağlanabilir. Ancak, kaynaştırma genelgesinde öngörülmesine rağmen, uygulama sırasında farklı sorunlar yaşanıyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almakta direnç gösteriyorlar. Okul öncesi eğitimde olduğu gibi, zorunlu eğitim sürecinde de, okul yönetimleri, eğitimciler, diğer veliler ve diğer öğrencilerin otizm ile ilgili bilgi sahibi olmamaları kaynaştırma eğitiminin önündeki en büyük engel olarak karşımıza çıkıyor. Okula kabul ve okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmı, ilgili birim ve kişilerin bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözülebilecek iken, ayrımcılık ve dışlama yoğun biçimde devam ediyor.

Son söz…

“Yalnız değilsiniz!”

Çocuğunuzun otizmli olduğundan şüphe ediyorsanız veya yeni teşhis aldıysanız, otizm konusunda doğru bilgilenmeli ve otizmle yaşamın zorluklarını öğrenmelisiniz. Unutmayın ki, otizmin nedeni siz değilsiniz, ayrıca erken tanılama ve özel eğitim desteği ile otizmli çocuğunuz zamanla gelişim göstererek toplumda bağımsız bir birey olarak yerini alabilir.
Otizmle yaşamayı kabullenmek, anne-babalar için uzun, zorlu ve iniş-çıkışlı bir süreçtir. Ailede her birey bu süreci farklı yaşayarak, durumu anlamakta ve kabullenmekte sorunlar yaşayabilir. Siz de otizmli bir çocuk ebeveyni olarak önünüzdeki bu yeni hayat düzenine uyum sağlamakta zorlanırken, bir yandan da yakın çevrenizdekilerin durumu anlamaları ve kabul etmeleri için çaba harcamak zorunda kalacaksınız.
Çocuğunuzun zorunlu eğitim sürecinde okullar ve eğitimciler ile yaşayacağınız olası sorunlarla başa çıkabilmek için, mutlaka anayasal haklar konusunda bilgi sahibi olmalı, kaynaştırma, OÇEM ve mesleki eğitim konularında varolan örneklerden yola çıkarak ısrarcı ve talepkar olmalısınız. Bu süreçte ülkemizde otizmle ilgili çalışmalar yapan ve ağırlıklı olarak otizmden birincil derecede etkilenen aileler tarafından kurulan dernekler veya vakıflara katılarak destek ve bilgi alabilir, çalışmalara siz de katılarak otizm konusundaki bilgilendirmenin artmasını sağlayabilirsiniz.
Unutmayın ki, otizm bir hayat gerçeği…
Ve hiç birimiz, bir sonraki otizmli bireyin
Ve bu gerçek, sadece sizin çocuğunuza ait değil!
Yalnız değilsiniz!
*
Bir son söz de, çocuğu otizmli olmayan tüm anne-babalar için olsun:
Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, o zaman otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için siz de gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün..:)
Yaşam, ancak paylaşılırsa güzel…

M. İrem Afşin

İletişim Danışmanı, Otizm Aktivisti
iremafsin@gmail.com
www.twitter.com/iremafsin
www.facebook.com/afsinirem
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin

Bilgilendirme metinleri/ Kaynakça:
Otizm Platformu, 2008-2012 Otizm Bildirgeleri, ana metinler
ABD Sağlık Bakanlığı http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/ADDM-2012-Community-Report.pdf
http://saimetek.net/otizmautism.html



Ana Sayfaya Dönün