Annemin ikinci gebeliğiydi daha o zaman anlamış bir problem olduğunu karnımda hiç hissetmedim diyor. 9 ay boyunca kaç kez gitmiş doktora bir problem yok demişler. 1982 ekim ayında kardeşim dünyaya geldi hastalıklarla dolu bir çocukluk geçirdi, düşmeyen ateşler, geçirilen havaleler, bunların sonucunun getirdiği duyma kaybı, gelişim geriliği daha neler neler...
Her seferinde ilaç tedavisiyle eve gönderildik, iyileşiyordu 15 gün sonra yine hasta.
2 hafta üst üste acile gitmiştik yine gece aynı nöbetçi doktora denk geldik Allah bin kere razı olsun, "Bu kadar bir çocuk havale geçiremez dedi yarın hastaneye gelin tahlil isteyeceğim" dedi. Tahlilleri yaptırdık, doktorun şüphesi doğru çıktı bağışıklık sisteminde bir sorun vardı ama Bursa yeterli değildi. Bu hastalık için bizi Ankara Hacettepe'ye sevk ettiler orada vardı bu bölüm uzun incelemelerden sonra 'Humoral İmmün Yetmezliği' olduğu tespit edildi bağışıklık sistemi hiç yoktu 0'dı daha 9 yaşındaydı. Tüm aile test yapıldı bende yoktu ama annem ve babamın kromozomlarında sorun vardı, milyonda bir görülürmüş annemdeki eksik kromozomla babamdaki eksik kromozom birleşmişti kardeşimde. Öğrendiğimizde yıkılmıştık ama yapılması gereken durumu kabul edip en iyi şekilde tedavisini ve yaşamını sağlamaktı. Okul hayatı bu yüzden sona erdi. Her ay Hacettepe'ye gittik senelerce aylık serum tedavisi gördük günlük ilaçları oldu. Epilepsi hastası oldu onun ilaçlarını kullandı. Tabii getirisinde sorunlu bir ergenlik dönemi geçirdi askere gitmemesi gerekiyordu 40 gün istanbul'a gittik geldik ve raporu çıkardık artık askere de gitmeyecekti, ve bu kardeşime başka bir yıkım olmuştu, her fırsatta da dile getirdi.
Bu şekilde yaşamaya alışmıştık 2003 yılında Hacettepe'deki profesörümüz Çocuk İmmünolojisi Polikliniği açtı Bursa Tıp Fakültesine bu işimizi biraz daha kolaylaştırmıştı çünkü Ankara'da tanıdığımız yoktu hep otelde kalmamız gerekmişti senelerce. Herkes üstüne titremişti çok iyi bakmıştık ona yemesi, içmesi, ilaçları, kontrolleri hep düzenliydi hiç aksamadı. Ta ki 2012 Mart'ına kadar... Yine bir sorun vardı, çok öksürüyordu, ateşleniyordu çok sık ,nefes alamıyordu astım teşhisi konuldu ama ilaçlar iyi gelmemişti. 2012 Temmuz'unda yüksek ateşten ve nefes tıkanıklığından hastaneye yatırdık. Tahlilller yapıldı lenf nodülleri var dendi tüm vücudunu sarmıştı numune alınıp patalojiye gönderildi sonuçları iyi çıkmamıştı aynı örnekleri İstanbul Cerrahpaşa tıp fakültesine götürmemizi istediler. Prosedürler ve sonucu almak uzun sürüyordu. 20 gün sonra aynı karar çıktı immün yetmezliğinden dolayı kemoterapi de veremediler sadece ön serumlarını verebildiler ve her hafta kan –trombosit verildi. İmmün yetmezliği dünyada da halen araştırılan bir hastalık ve kardeşim Türkiye'de bağışıklık sistemi hiç olmayan tek insandı. Bu hastalıktan var insanlarda ama az tedavilerle hayatlarını sürdürebiliyorlar, bizim hiç yoktu bağışıklık sistemimiz vücudu dayanamıyordu. En son kemik iliğinden tahlil yapıldı ve ilik kanseri olduğunu da öğrendik çok az zamanı kaldı dediler tedaviye cevap vermiyor dediler.
Tabiri caizse çok çekti. Son ayında artık yürüyemez hale geldi. Doktorlara dönüp "ne olur ağrı kesici verin bana!" diye haykırdığı hala kulaklarımda.14 Aralık 2012 de kardeşimi kaybettik daha 30 yaşındaydı büyük bir yıkımdı bu bizim için hala toparlanmaya çalışıyoruz.
Bunu size neden yazdım çok takipçiniz var 1 kişi bile olsa etrafta bu hastalığı olan ama bilmeyenlerin fikri olsun istedim insanların Aaaa evet böyle hastalıklar da varmış diyerek belki yol gösterirler istedim.
Eğer çocuğunuz çok sık hastalanıyorsa, çok sık havale geçiriyorsa, adını bile duymadığınız bulaşıcı hastalıkları tekrar tekrar geçiriyorsa ve gelişim geriliği varsa lütfen ama lütfen doktorunuza danışınız bağışıklık sisteminde bir sorun mu var acaba ? diyerek sorunuz.
Doktorlarımızın bize dediği ilk şey çok iyi bakmışsınız bu yaşa kadar gelmesi mucizeydi oldu. Belki çok yüzeysel yazdım size ama bunu yazmak benim için hiç kolay olmadı.
30 senelik bir mücadeleyi uzun uğraşlar sonucunda kaybettik biz…
Hassas Annemiz Figen
Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler
