14 Ekim 2013 Pazartesi

Hassas Annelerimizden: Fanconi Apilastik Anemi Hastalığı- Gülşah Akça yazdı

Adım Gülşah Akça. Size söz verdiğim gibi kız kardeşim Elif'in Fanconi Apilastik Anemi hastalığının sürecini anlatacağım.
Bu yazacağım yazı Hassas olan tüm anneleri ve diğer tüm insanları bilinçlendirmek adına..


Annem kız kardeşimi karnında tam 9 ay 21 gün büyüttü. Doğum gecesinde tam 7 hastane gezdi, ve en sonunda Şişli Etfal Hastanesi'nde doğumunu
gerçekleştirdi. Çünkü bütün hastaneler Elifin ölebileceğini ve bunun için imza istediklerini belirtiyorlardı,ve babam imzayı atmamakta ısrarlıydı...

Doğduğunda sadece 1 kilo 450 gramdı. Prematüre değildi, küveze alınmadı. Doğduğunda sağ elinin baş parmağı yoktu, sol elinin başparmağı ise kırık görünümündeydi. Sol bacağında ise bacağının hemen hemen yarısını kaplayan kahverengi bir leke vardı ve biz de tahmin ettiğiniz gibi doğum lekesi zannetmiştik fakat doğum lekesi değildi. Aradan yıllar geçti ve Elif normal çocukların görünümüne göre daha küçüktü. Üç yaşındayken Çapa Tıp Fakültesi'ne götürdük, zekasında hiç bir problem olmadığını hatta 10 tane bebeğin toplam zekasının Elif'te bulunduğunu söylediler fakat gelişim bozukluğu var deyip gelişiminde yararlı olacak ilaçlar verdiler. Kullandık, herhangi bir değişim göremedik. Bir daha götürdük ve testler için randevu verdiler. Randevu tarihi gittiğimiz tarihten tam 7 ay sonrasıydı. Etraftan edindiğimiz tavsiyeler üzerine Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'ne götürdük.


 Filmler, tahliller, testler sonucunda Elif'in tek böbreğini olmadığını ve ciğerlerinin su topladığını, sağ kulağında duyma ve sol gözünde uzağı görme bozukluğu olduğunu öğrendik. Bunun üzerine yoğun bir araştırma sürecine başladık. 5 yaşındaydı ki teşhis kesin olarak konuldu. Fanconi Apilastik Anemi. Bilmeyenler için ; ilik yetmezliği, ilerlerse Lösemi

Belirtileri ise şunlar ;İskelet sistemi anormallikleri: Fanconi’li çocukların büyük bir kısmında başparmak bozuklukları dikkat çeker (eksik veya fazla parmaklar). Ön kol kemiklerinden radius kemiği eksik olabilir. Kalça çıkığı, kaburga ve omur bozuklukları da sık görülür. 

Böbrek bozuklukları: Tam oluşmamış, yeri değişmiş veya at nalı görünümünde yapısal böbrek bozuklukları görülebilir. 

Deri belirtileri: Fanconi’li çocukların derisinde sütlü kahverengin de daha koyu boyanmış lekeler görülür. 

Yüz görünümü: küçük bir baş, küçük gözler ve üçgen yüz tipiktir, kulaklarda şekil bozuklukları olabilir. 

Diğer: Kalpte doğuştan bozukluklar, sindirim sistemi veya hormonal gelişimde eksiklikler , ağırlık gibi belirtiler de daha nadiren görülebilir.
İleri yaşlarda Fankoni anemili hastalarda cinsel gelişimde sorunlar gözlenebilir. 
Ayrıca bu hastalarda daha sık lösemi veya baş, boyun ve yemek borusu tümörleri gelişme olasılığı vardır. Tanı genellikle 5-8 yaş civarında konur. Hemen ben ve diğer 2 kardeşim DEB testi yaptırdık. Ne yazık ki Elif 3 kardeşinin iliğinden yararlanamadı. Bunun üzerine Dünya ilik bankasıyla anlaşma sağlandı dekanlar aracılığıyla ve sadece 1 yılda Elif'e uygun ilik bulundu. Hem de Almanya'dan! Biz bu 1 yıl içerisinde tanıdığımız ne kadar insan varsa kan merkezlerine götürdük ve Türkiye'den hiç bir sonuç alamadık. İlik sadece 40.000 kişiden bir insanda bulunuyor çünkü. Ve ne yazık ki bizim halkımız kan bağışı konusunda çok duyarlı değil! Neyse ki iliğimiz bulundu ve hemen donörle iletişime geçip Türkiye'ye gelmesini sağladık. Bu süreç de bizim 1 yılımızı aldı. Ve tabii ne anaokuluna gidebildi ne de ilköğretime başlayabildi.


Şu anda 7 yaşında ve 2 ay önce Bahçelievler MedicalPark hastanesine yatışı yapıldı. Öncesinde gerekli tetkikler yapıldı ve bir şey daha öğrendik. Elifin kalbi delik. Doktorumuz bunun herhangi bir sorun yaratmayacağını ve nakil sonrasında deliğin kapanacağını söyledi. Yoğun bir kemoterapi uygulaması uygulandı. Doktorumuz tedavi sürecinde neler olabileceğini anlattı ve kelimenin tam anlamıyla yıkıldık. İlik tutmazsa öleceğini, kemoterapi sırasında oluşan yan etkileri, ilik nakli sonrası yaşayacağı kötü süreçleri, kemoterapi yumurtalıklarına zarar vereceği için ilerde anne olamayacağını, yani anlayacağınız ne kadar kötü olay varsa hepsini pat pat söyledi tabiri caizse. Oysa buna ne hakkı vardı, nasıl bir doktor bunları hasta annesine ve babasına alıştırmadan söylerdi? Söz konusu bir anneydi o ve evladı için bunları duydu. 

Sonrasında ben kaldım kardeşimin yanında 1 hafta kadar. Bu süreçte sıklıkla trombosit ihtiyacımız oldu. Alacağımız kanın sadece erkekten alınması lazım çünkü trombosit sadece erkeklerde bulunan sarı kan demek. Kemoterapi uygulandı, saçları döküldü ağzında ve poposunda yaralar çıktı, yemek yiyemez oldu, içtiği suyu bile afedersiniz istifra eder oldu. İki hafta sonra ilik nakli yapıldı. Bilmeyenler için bunu da söyleyeyim. İlik nakli serumla yapılıyor ve ortalama 4-6 saat sürüyor, ameliyat değil. Sonrasında 3 gün önce bir haber aldık. Elif'in değerleri yüksek çıktı ! Yani ilik tutmak üzere :) Tabii nakil sonrasında kemoterapi devam etti fakat kilo kaybından dolayı kemoterapiye ara verildi ve serum yoluyla mamalar takviye edildi minicik bedenine. ( Şu an kilosu 11.220 gr.) Şimdi oldukça iyi mide bulantısı dışında. Bir de tabii psikolojisi bozuldu, 2 tane abisini, beni yani ablasını, babasını ve arkadaşlarını çok özlüyor. Saçları kesildiğinde ne yaptı biliyor musunuz ? Saç bonesine kesilen saçlarını doldurdu,yastıgının altına koydu ve ellerini açıp dua etti. Annem neden bunu yaptığını sorduğunda "ben Allah'a dua ettim yarın saçlarım tekrar kafamda olacak biliyorum!" Yani, bekliyoruz hala, umarım güzel günler bize de uğrayacak ve Elif'imiz diğer akranları gibi okuluna başlayacak.

Okuduğunuz için çok teşekkürler bu konuda biraz da olsa bilgi verebildiysem ne mutlu bana. Rabbim kimsenin başına vermesin, gerçekten zor zamanlar geçirdik, ama eşimizin dostumuzun ve dahi tanımadığımız insanların dualarıyla bu günleri görebildik. Şimdi sizden de dua istiyorum bu süreçte, henüz herşey bitmiş değil. Unutmadan, 

HER BAĞIŞLANAN KAN, 3 CAN! Lütfen ilik bağışcısı olmak için kan bağışlayalım! 
Sağlıcakla kalın..Gülşah Akça





Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler



3 yorum:

  1. Elifciğime ve tüm hastalarımıza acil şifalar diliyorum tabii aynı zamanda hastalarımızın özellikle anne babalarına ailelerine sabır tedavi sürecinde dayanma gücü diliyorum özellikle bu mubarek bayram sabahında hepsi şifa bulur diledikleri gibi güzel günler geçirirler.. ayrıca trombositi sadece erkeklerin verdiğini bilmiyorduk aslında bu konularda o kadar az bilgimiz vardı ki sağolsun blogger arkadaşlarımızdan bal köpüğü merve çok detaylı tüm sorularımızı ve cevaplamıştı yazısında bende şimdi Adanada nerelerde yapabiliriz bunu araştırıyorum elimden ne gelirse onu yapmak istiyorum sevgiler...

    YanıtlaSil
  2. Çok teşekkürler Elmas hanım,ne yazık ki bu konuda henüz yeteri kadar bilinçlendirilmiş değiliz. Aslında o kadar çok hasta var ki yardım bekleyen maalesef seslerini duyuramıyorlar. Ben elimden geldiğinde Elif ve diğer hastalar için sesimi duyurmaya,bilgi vermeye çalışıyorum. Umarım biraz da olsa yapabiliyorum. Güzel dilekleriniz,temennileriniz için tekrar çok teşekkürler,hoşçakalın.

    YanıtlaSil
  3. bakiciilan.net / Enci Danışmanlık / 0532 064 03 31 Bebek çocuk bakıcısı hasta yaşlı bakıcılığı işi arayanlar ile bakıcı arayanların ve güvenilir istihdam bürolarının Türkiye genelinde ücretsiz ilan vererek bir araya geldiği bakıcı ilanı sitesidir.

    YanıtlaSil