21 Mart Dünya Down Sendromu Günü Bu konferansı kaçırmayın

Down sendromu hakkındaki çalışmalarıyla dünya çapında takip edilen ve son araştırmasıyla Down sendromunda bilişsel kapasite artışını desteklemeye yönelik çalışmalarda gelişme elde eden nörobiyoloji uzmanı, Stanford Üniversitesi Araştırma Laboratuvarı Başkanı Doç.Dr. Ahmad Salehi, Down Sendromu Derneği'nin davetlisi olarak Türkiye'ye geliyor.
21 Mart Dünya Down Sendromu Günü sebebiyle vereceği konferansta Dr. Salehi, Down sendromlu kişilerde bilişsel kapasite artışının desteklenebileceği konusunda gelişme kaydeden son çalışmasını Türk meslektaşları, aileler ve uzmanlar ile paylaşacak.
21 Mart 2013 Perşembe günü Çırağan Palace Kempinski Mabeyn Salonu'nda saat 17.30'da yapılacak ücretsiz konferans, önceden kayıt yapılması koşuluyla tüm doktorlara, uzman ve ailelere açık olacak. Dr. Salehi, Down sendromlu ve Alzeheimer'lı fareler üzerinde yapılan araştırmanın sonuçları hakkında bilgi verecek.

Konferansa katılım "ÜCRETSİZ"dir.

Salon kapasitesi sınırlı olduğu için ds@downturkiye.com adresinden veya derneğin 0532.161 72 56 nolu telefonundan kayıt yaptırılması gereklidir.

Down Sendromu Derneği Down Sendromu konusunda sık sorulan soruları cevaplamış:

DOWN SENDROMU TEDAVİ EDİLİR Mİ?
Down sendromu bir hastalık değildir. Genetik bir farklılıktır.
Down sendromunu iyileştirecek veya yok edecek bir tıbbi tedavi yoktur. Tek yol eğitimdir.

ÇOCUĞUM İLERDE NELER YAPABİLİR?
"Çocuğun genleri öğrenme yeteneğini etkileyebilir ancak öğrenme fırsatını yaratacak olan, ailenin ona sağlayacağı eğitim imkanlarıdır."20
Ailesi, ait olduğu çevre ve okul çocuğunuzun gelişiminde genleri kadar etkili olacaktır. DS'lu çocuğun ileride ulaşabileceği düzeyi bebeklikte tahmin etmek imkansızdır. Ancak biliyoruz ki; DS'lu insanların çok büyük çoğunluğu okuma yazma öğrenir, ilköğretimi tamamlar. Hatta lise veya 2 yıllık üniversite okuyan, ikinci dil öğrenenler vardır. Çalışma hayatına katılıp, yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Ancak bu durum, doğumdan itibaren başlayan, düzenli ve disiplinli bir çalışmanın sonucudur. Çocuğu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planları yapılmalıdır. DS'lu bireylerin gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile onlar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada erken ve sürekli eğitim ve bol tekrar en önemli faktördür.

EĞİTİM NE ZAMAN BAŞLAMALI?
Hemen ! Erken ve Sürekli eğitim....
Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı.
Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. DS'lu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını, sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunların yanısıra doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir.
Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır.

BEBEK DÖNEMİNDE ERKEN MÜDAHALE NELERİ KAPSAMAKTADIR?
Fizyoterapi ve özel erken eğitim programlarından bahsedilmektedir. 0 ay itibari ile eğitime başlamak çok önemlidir.
Bu desteklere ücretsiz olarak ulaşmak mümkündür.
Bunun için bebeğin tanı sonucu ile birlikte Sağlık Bakanlığı'nın duyurduğu hastanelerden birine giderek bebeğin engel derecesini ve durumunu belirten bir kurul raporu almak ve bu raporla birlikte ikamet edilen bölgedeki rehberlik araştırma merkezine (RAM) giderek rapor çıkartmak gerekmektedir.

Bu rapor ile aileler MEB'na bağlı özel rehabilitasyon merkezlerinden ücretsiz eğitim alabilmektedirler.

YAŞAM SÜRESİ NEDİR?
DS'lu insanların yaşam süresi eskiden tıbbi müdahale imkanlarının kısıtlı olması nedeni ile daha kısaydı, o nedenle bazen bu yönde algılar olduğunu görebiliyoruz.
Günümüzde DS'lu bireylerin yaşam beklentileri ortalama 50-55 yıldır.9
Ama bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır. Sağlık kontrol listesi ihmal edilmemelidir.

AİLEMİZ NASIL ETKİLENİR?
DS'lu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır.
Yapılan araştırmalarda6 boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiştir.
Kardeşlerde, DS'lu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmektedir.7

ZİHİN GERİLİĞİNİN DERECELERİ VAR MIDIR?
Her çocuk gibi DS'lu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.

Yürüyecek mi? ………………………………evet
Dişleri çıkacak mı? …………………………evet
Konuşacak mı?.............................................. evet
Tuvaletini söyleyecek mi?.............................evet
Özbakım becerisi kazanacak mı?................evet

HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. DS'lu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Ds'lu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
Bu bilgileri Down Sendromu Derneğinin sitesinden aldım gerçekten harika bir site ve daha birçok sorunun cevabı sitede mevcut. lütfen sitelerini ziyaret edin ve bilgi alın, gönüllü olun, bağışçı olun.
http://www.downturkiye.com/index.html






Not: Lütfen doktorunuzu dinleyin. Benim tavsiyelerim sadece benim tecrübelerim ve kişisel araştırmalarımdır. Teşhis ve tedavi niteliği taşımaz ve doktorunuzun tavsiyesinin yerini tutmaz. Sevgiler

Ana Sayfaya Dönün