İrem Afşin ve yakışıklı oğluşu Nazım
Otizm, bir hayat gerçeği…. M. İREM AFŞİN
“Otizmi fark et, yaşamı paylaş!”
Nisan ayı, dünyadaki herkes için baharın güzel müjdecisi, güneşin sıcaklığı ile yeniden buluşup kışın kasvetli kaygılarını geride bıraktığımız, ruhumuzu aydınlık günlerde ferahlattığımız ay.Ama öte yandan, Nisan ayı 2008 yılından beri, dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk, genç ve yetişkin birey adına onların aileleriyle yakın çevreleri için farklı bir anlamı da beraberinde getiriyor: OTİZM.
2 Nisan, tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak otizmden kaynaklanan sorunlara çözümler yaratmak amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya Otizm Farkındalık Günü-April 2nd, World Autism Awareness Day- olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm Farkındalık Ayı” olan Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmle ilgili araştırmaların teşvik edilmesi ve bilinirliğin artırılarak, erken teşhis ve tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Peki neden Birleşmiş Milletler AIDS ve kanserden sonra ilk kez bir “hastalık” için özel bir zaman ayırıyor? Çünkü…
“artık her 88 çocuktan biri otizm riski taşıyor…”
Otizm, doğuştan gelişen, beynin ve sinir sisteminin farklı gelişen yapısından ya da işleyişinden kaynaklandığı kabul edilen genetik altyapıya dayanan, karmaşık nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla etkileşimde bulunmayı engelleyerek kişinin kendi iç dünyasıyla baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce ortaya çıkarak bireylerin sosyal iletişim, etkileşim ve davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor. Farklı duygusal ve tıbbi yaklaşımlar, otizmi gelişimsel bir bozukluk, karmaşık yapılı bir “hastalık” ve bu hastalık sonucunda gelişen farklılıklar yumağı olarak tanımlayabilmektedir. Kuramsal kaygılar bir yana, otizmin etkilediği herkes tarafından farklı adlandırılmasının en önemli nedenlerinden biri, her otizmli bireyin ortak özellikler haricinde bir diğerinden farklı gelişmesi olarak yorumlanabilir.1995 yılında her 10.000 çocuktan birine otizm teşhisi konarken, 2009’da tüm dünyada tanılama bilimselliği kabul edilmiş gelişim değerlendirme ve ölçme kriteri DSM- IV ölçütlerine göre her 100 çocuktan birinin otizmden etkilenmiş olduğu kabul ediliyordu. Oysa Amerikan Sağlık Bakanlığı’nın 2008’de yapılan araştırmaya dayanarak ancak 2012 sonunda açıkladığı verilere göre, artık tablo her geçen yıl daha da ağırlaşıyor: Bugün dünya genelinde kabul edilen ve artık yadsınması pek de mümkün olmayan verilere göre her 88 çocuktan biri otizm teşhisi alıyor. Erkek çocuklarda görülme sıklığı kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla; buna göre, her 1 kız çocuğuna karşılık 4 erkek çocuğunun otizmli olduğu göz önüne alınırsa, her 54 erkek çocuğundan birisi günümüzde otizm riski taşıyarak doğuyor. Dünyada son yıllarda şeker, kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla sayıda otizm teşhisi alınıyor. ABD Başkanı Barack Obama’nın son seçim konuşmasından alıntıyla “..otizm artık salgın bir hastalık olarak ilerliyor ve kuşakları tehdit ediyor.”
“Türkiye’de sayısal verilerimiz hala belirsiz…”
Dünyada otizm teşhisi bu yıl itibariyle 88 çocukta bir iken, ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması nedeniyle, Otizm Platformu’nun öngördüğü verilere göre, bir önceki 1/100 oranı ile yaklaşık 550.000 otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda otizmden etkilenen 2 milyondan fazla vatandaştan bahsedebiliriz.“Otizmin nedenleri en az kendisi kadar karışık…”
Otizmin genetik tabanlı olduğu görüşü ile ilgili araştırmalardan gelen bazı ipuçlarına rağmen, otizme neden olan genler henüz anne karnında tam olarak belirlenemiyor. Genetik faktörlerin özellikle çevresel koşullarla – yanlış beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu maddeler vb.- tetiklendiği düşünülüyor. Otizmin çocuk yetiştirme özellikleriyle veya ailenin sosyo-ekonomik koşullarıyla ilişkisi olmadığını biliyoruz. Otizme her çeşit toplumda, ırkta ve ailede rastlanıyor. Son 10 yıllık süreçte özellikle ABD’de Defeat Autism Now-Otizmi Şimdi Yen- Platformu’na bağlı biomedikal uzmanlar/doktorlar tarafından yapılan araştırmalar, otizmin biyolojik nedenlerini anlayarak tedavisini geliştirmek üzere yoğun biçimde yürütülüyor. Biyolojik tedaviler, dünya genelinde bir otizmli aile tarafından uzmanlar kontrolünde uygulanıyor. Ancak, günümüz şartlarında, halen otizmin en etken tedavisi, erken yaşta başlanılan, doğru terapilerle ilerleyen yoğun bireysel özel eğitim.Otizm, sosyal ve iletişim alanlarında yaşam boyu süren güçlükleri tanımlaması nedeniyle, “Yaygın Gelişimsel Bozukluklar” ana başlığı altında değerlendiriliyor. Otizmin en hafif ve yüksek fonksiyonlu özelliklerini gösteren sosyal iletişim bozukluğu olarak tanımlanan Asperger Sendromu, Çocukluk Dezentegratif Bozukluğu, daha ağırlıklı olarak kız çocuklarda görülen Rett Sendromu ve PDD-NOS -Başka Türlü Adlandırılamayan Yaygın Gelişimsel Bozukluk/ Atipik Otizm tanıları da aynı yelpaze içinde değerlendiriliyor. “Ne zaman otizmden şüphelenmelisiniz?”
Dış görünümleri ile diğer çocuklardan farkı olmayan otizmli çocuklar; sosyal ilişkilerde güçlük, iletişim zorlukları ve ilgi-davranış takıntıları olarak gelişimdeki 3 temel alandaki davranış sorunları ile diğer normal gelişim gösteren çocuklardan ayrılıyor.
Tipik belirtiler ile özelliklere bakarsak, eğer çocuğunuz 3 yaş öncesinde,
- Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
- İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
- Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
- Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
- Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
- Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
- Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
- Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
- Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
- Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
- Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden doğru teşhis ve tanılama için Çocuk Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı bulunan üniversite hastanelerine veya çocuk ruh hastalıkları uzmanı veya çocuk nöroloğu bulunan Sağlık Bakanlığı’na bağlı devlet hastanelerine başvurmak gerekiyor.
“Otizmin tedavisi var mı?”
Güzel soru! Ne nedenleri, ne de yapısı tam olarak çözülemeyen otizmin, tek bir kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil!Biyolojik tedaviler ile ilgili çalışmalar ve araştırmalar devam ederken, otizmin bugün için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye başlanan yoğunlaştırılmış ve bireyselleştirilmiş özel eğitim olarak kabul ediliyor.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için kanıtlanmış yoğun eğitim süresi haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat olarak öngörülüyor. Erken teşhisle birlikte yoğun özel eğitim hizmetlerinden yararlanan çocukların çok büyük ilerlemeler gösterdikleri; hatta yarısına yakınının otizme özgü sorunlarının çoğundan uzaklaşarak, eğitim yaşamlarının geri kalanını genel eğitim düzeni içinde sürdürebildiklerini gösteren çok sayıda uluslararası bilimsel araştırma mevcuttur. Bu anlamda, dünyada otizm eğitimi konusunda gelişmiş ülkelerde uygulanan yoğun eğitim süresi, haftada en az 20 saat bireysel eğitimdir. Şu andaki şartlara göre, ülkemizde bu oran sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim raporlu” çocuklar için aylık 6- 12 saat olarak dünya genelinin oldukça gerisinde kalıyor.
“Neden erken teşhis ve bireysel özel eğitim bu kadar önemli?”
Farklı alanlarda uzmanlaşmış kişiler tarafından yapılan araştırmalar sonucunda, artık biliyoruz ki otizm, yaklaşık bir yaş civarında ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve yemek düzeninde sorunlar ilk belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı, özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesidir.Yaşamın ilk 5 yılı, beynin en hızlı gelişim gösterdiği dönemdir. Otizmde eğitsel ve pedagojik yöntemlerin önemi özellikle 0-3 ve daha genel anlamda 0-6 yaş döneminde kendini göstermektedir. Bu yaş dönemlerinde beyin gelişiminin büyük bir hızla devam ediyor olması ve eğitsel açıdan çocuğun en alıcı dönemlerinin hayatın ilk yıllarını kapsaması, “erken müdahale” kavramının önemini gündeme getiriyor. Günümüzde 12 aylıktan itibaren tanı konulabilmektedir, erken yaşta tanı konması özel eğitime de erken başlanması açısından önemlidir.
Otizm teşhisinde farklı alanlardaki uzmanların katılımıyla gerçekleşen ekip çalışması önem taşıyor. Bu ekipte çocuk nöroloğu, psikolog, konuşma ve dil terapisti, uğraşı terapisti, özel eğitim uzmanı, fizyoterapist ve sosyal hizmet uzmanı bulunabilmektedir. Epilepsi, metabolik bozukluklar, Fragil-X Sendromu gibi zaman zaman otizmle beraber görülebilen bozuklukların tıbbi taraması da yapıldıktan sonra, kesin tanı ancak bazı standart psikolojik testlerin uygulanmasıyla konulabiliyor.
Özel eğitim, ihtiyacı olan bireylerin eğitim ve sosyal ihtiyaçlarını karşılamak için özel olarak yetiştirilmiş personel aracılığı ile uygulanan geliştirilmiş eğitim programları yardımıyla her otizmli çocuğun kendi özgü gereksinimlerine göre yürütülerek, çocuğa yaşına uygun beceriler ve toplumda kabul edilen davranışlar kazandırmayı hedefler. Özellikle 5 yaşından önce alınan yoğun özel eğitim desteği ile otizmin belirtileri ortadan kaldırılıp davranışlar değiştirebilir.
Özel eğitim alan otizmli çocukların sosyal ilişkilerinin geliştiği, iletişim becerilerinin arttığı ve takıntılı davranışlarının azaldığı bilinmektedir. Özel eğitimin yoğun ve kesintisiz olarak, yılda 12 ay haftada 40 saat uygulanması için, uzman-eğitimci-aile üçgeninde bir ekip oluşturulması, ailelerin de eğitimciler ve uzmanlar tarafından çocuğa öğretilen becerileri evde de öğretmeye devam etmesi gerekmektedir.
“Eğitim, her vatandaş için anayasal bir hak… Ya otizmli çocuk için?”
Otizmli çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor. Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi” anlamına geliyor. Bu amaç diğer engel grupları için de geçerli gibi gözükse de, otizmi diğer engel gruplarından ayıran en önemli fark; erken tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların sorunlarına ilişkin çok büyük kazanımların olması, sosyal yaşam içinde yalnız tüketici konumundan çıkıp üreten ve değer katan yurttaşlar olabilmelerinin mümkün olmasıdır. Pek çok engellilik hali ömür boyu değişmez koşullarda sürerken ‘otizm’li bir bireyin engelini üretkenliğe dönüştürme potansiyeli bulunuyor.MEB verilerine göre, Türkiye genelinde devlet okullarında sadece 2114 otizmli çocuk eğitim alıyor. Bu çocukların ve ailelerinin eğitim gereksinimlerinin karşılanmasının önündeki en önemli engel, ülkemizde otizmli çocuklara eğitim ve terapi verecek donanımda ve yeterli sayıda öğretmen ve terapist olmaması ve yetiştirilememesidir. Bu engelin en önemli kaynağı ise, üniversitelerimizde yeterli sayıda program ve öğretim üyesi bulunmamasıdır.
Bu noktadan bakıldığında, eğitsel değerlendirme yapabilecek personelin, otizmli çocuklara uygun ve nitelikli özel eğitim hizmetlerini verebilecek öğretmenlerin, dil ve konuşma terapistlerinin, uğraşı terapistlerinin ve sosyal hizmetlilerin yetiştirilmesi otizmin sorunları arasında en öncelikli hedeflerden biri.
“Çocuğum otizmli olmasına rağmen, aldığı özel eğitimle gelişmeler göstererek yaşıtları ile birlikte okuyabilecek düzeye geldi, ancak başvurduğumuz okulların hiçbiri çocuğumu kabul etmek istemiyor…”
Okul öncesi eğitim…
Özel eğitim alan çocuklar için okul öncesi eğitim zorunludur. Ancak genel eğitim sürecindeki sorunlara ve eksikliklere ilave olarak otizmli çocuklar, okul yönetimlerinin, eğitimcilerin ve diğer velilerin istememesiyle, genellikle bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri nedeniyle okul öncesi eğitime alınmıyor! Bu konuda gerekli eğitim ve bilgilendirmelerin yapılması için programlar hazırlanması, yasal yaptırımların düzenlenmesi ve uygulanması gerekiyor.Zorunlu eğitim / ilköğretim dönemi – Kaynaştırma eğitimi
Kaynaştırma eğitimi otizmli bireylerin topluma entegre olabilmesi için gereklidir. Ayrıca, engelli bireylerin normal eğitim yapan okullara alınması halinde diğer çocukların da çok küçük yaşlarda sosyal gerçeklerle karşı karşıya gelmesi ile farkındalık yaratımı sağlanabilir. Ancak, kaynaştırma genelgesinde öngörülmesine rağmen, uygulama sırasında farklı sorunlar yaşanıyor. Kaynaştırma raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma öğrencisinin kaydını almakta direnç gösteriyorlar. Okul öncesi eğitimde olduğu gibi, zorunlu eğitim sürecinde de, okul yönetimleri, eğitimciler, diğer veliler ve diğer öğrencilerin otizm ile ilgili bilgi sahibi olmamaları kaynaştırma eğitiminin önündeki en büyük engel olarak karşımıza çıkıyor. Okula kabul ve okul yaşamı esnasında yaşanan sorunların büyük bir kısmı, ilgili birim ve kişilerin bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözülebilecek iken, ayrımcılık ve dışlama yoğun biçimde devam ediyor.Son söz…
“Yalnız değilsiniz!”
Çocuğunuzun otizmli olduğundan şüphe ediyorsanız veya yeni teşhis aldıysanız, otizm konusunda doğru bilgilenmeli ve otizmle yaşamın zorluklarını öğrenmelisiniz. Unutmayın ki, otizmin nedeni siz değilsiniz, ayrıca erken tanılama ve özel eğitim desteği ile otizmli çocuğunuz zamanla gelişim göstererek toplumda bağımsız bir birey olarak yerini alabilir.Otizmle yaşamayı kabullenmek, anne-babalar için uzun, zorlu ve iniş-çıkışlı bir süreçtir. Ailede her birey bu süreci farklı yaşayarak, durumu anlamakta ve kabullenmekte sorunlar yaşayabilir. Siz de otizmli bir çocuk ebeveyni olarak önünüzdeki bu yeni hayat düzenine uyum sağlamakta zorlanırken, bir yandan da yakın çevrenizdekilerin durumu anlamaları ve kabul etmeleri için çaba harcamak zorunda kalacaksınız.
Çocuğunuzun zorunlu eğitim sürecinde okullar ve eğitimciler ile yaşayacağınız olası sorunlarla başa çıkabilmek için, mutlaka anayasal haklar konusunda bilgi sahibi olmalı, kaynaştırma, OÇEM ve mesleki eğitim konularında varolan örneklerden yola çıkarak ısrarcı ve talepkar olmalısınız. Bu süreçte ülkemizde otizmle ilgili çalışmalar yapan ve ağırlıklı olarak otizmden birincil derecede etkilenen aileler tarafından kurulan dernekler veya vakıflara katılarak destek ve bilgi alabilir, çalışmalara siz de katılarak otizm konusundaki bilgilendirmenin artmasını sağlayabilirsiniz.
Unutmayın ki, otizm bir hayat gerçeği…
Ve hiç birimiz, bir sonraki otizmli bireyin
Ve bu gerçek, sadece sizin çocuğunuza ait değil!
Yalnız değilsiniz!
*
Bir son söz de, çocuğu otizmli olmayan tüm anne-babalar için olsun:
Eğer siz de “Otizmin farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!” diyorsanız, o zaman otizmin bilinirliği ve sorunların çözümü için siz de gönüllü destek verin ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün..:)
Yaşam, ancak paylaşılırsa güzel…
M. İrem Afşin
İletişim Danışmanı, Otizm Aktivistiiremafsin@gmail.com
www.twitter.com/iremafsin
www.facebook.com/afsinirem
www.hthayat.com/yazarlar/m-irem-afsin
Bilgilendirme metinleri/ Kaynakça:
Otizm Platformu, 2008-2012 Otizm Bildirgeleri, ana metinler
ABD Sağlık Bakanlığı http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/ADDM-2012-Community-Report.pdf
http://saimetek.net/otizmautism.html
Ana Sayfaya Dönün
Otizm tedavisinde çocuk nörolojisi uzmanı dr barış ekiciyi tavsiye edermisiniz?
YanıtlaSilwww.cocukbeyingelisimi.com sitesinde yazılarını okudum
Otizm konusunda uzman bir doktor gibi geldi